NewsLetter

Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS “Eugenio Medea”

 

N. 15/Novembre 2009

 

“Se vuoi arrivare primo, corri solo. Se vuoi arrivare lontano, corri insieme”

(Proverbio del Kenya)

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La Nostra Famiglia piange la scomparsa di Enrica Colombo

Nel mio addolorato saluto a Enrica Colombo voglio innanzitutto ringraziare il Signore che ha fatto sì che la incontrassi in questa vita terrena e che la frequentassi professionalmente per un lungo periodo. L'Enrica Colombo, donna minuta e all'apparenza fragile, era dotata di qualità umane strepitose ed era un concentrato dell'arte dell'accoglienza e del conforto. Leggi tutto

NOTIZIE DALLE SEDI

Open Day per orientare

Bosisio Parini, 11 novembre 2009 – Il Centro di Formazione Professionale de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini organizza l’Open Day per visitare il centro, per conoscere le proposte didattiche, per sperimentare i laboratori di lavorazione artigianale (mosaico, cartotecnica, oggettistica, confezione, pasticceria), per incontrare gli insegnanti e i ragazzi. Per informazioni 031 877411

Concerto della Corale di Civate

Bosisio Parini, 12 novembre 2009 – La Corale Giovanile S. Pietro al Monte di Civate presenta un concerto al 7° Padiglione de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini durante le giornate del Convegno “La differenza che vale. Gli ospedali di Andrea: amici del bambino e della sua famiglia”. L’inizio è previsto per le 20.30. Leggi tutto

Una ricerca che punta in alto: incontro con Marco Confortola

Bosisio Parini, 20 novembre 2009 – Anche Marco Confortola e Bruno Pizzul sostengono l’Ospedale Amico (per informazioni sulla campagna: emedea.it). Il 20 novembre una serata dedicata alle vette e all’eccellenza sia in ambito sportivo che in ambito medico. emedea.it

Meeting di Nuoto CIP nel Veneto

Pieve di Soligo, 22 novembre 2009. A seguito della positiva esperienza della scorsa edizione, l’Associazione Sportiva Viribus Unitis organizza il II Meeting di Nuoto CIP (Comitato Italiano Paralimpico). La manifestazione vedrà coinvolte dieci società sportive di tutta la Regione Veneto. Si prevede la partecipazione di 150 atleti, con diverse disabilità. Per informazioni: Rosy Paty, 0438 9062, rosy.paty@ps.lnf.it.

Stradivari: la musica arriva all’anima dei bambini

Bosisio Parini – Più di 500 persone hanno partecipato all’evento “Uno Stradivari per la ricerca” che si è tenuto il 17 ottobre scorso all’Auditorium de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini. Il celebre violinista Matteo Fedeli si è esibito con un prezioso Stradivari che ha appena compiuto tre secoli. lanostrafamiglia.it

Denti intraprendenti

Ostuni, 19 ottobre 2009 – La Nostra Famiglia ha avviato una campagna di promozione della salute orale in collaborazione con Mentadent: visite gratuite per i bimbi che accedono al centro e per i piccoli ricoverati all’Istituto Scientifico. lanostrafamiglia.it

“Cosa avete fatto oggi?” Serate divulgative sui disturbi del linguaggio e dell’apprendimento

Sesto S. Giovanni, 23 ottobre e 6 novembre 2009 – L’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia di Sesto S. Giovanni ha organizzato due serate di approfondimento sui disturbi del linguaggio e sui disturbi di apprendimento. Gli incontri sono stati tenuti da operatori del centro di Sesto (la Neuropsichiatra Infantile L. Radaelli e le logopediste D. Benin ed E. Santoro) e sono stati aperti anche al territorio ed agli insegnanti, con un confronto vivace che ha coinvolto nel corso delle due serate più di 100 partecipanti.

Il gruppo Terepia al Festival Mondiale delle Marionette

Charleville, settembre 2009 – La compagnia teatrale Terepia, cui partecipano 25 bambini de La Nostra Famiglia di Padova, ha partecipato al Festival Mondiale delle Marionette che si tiene a Charleville ogni 3 anni. Grande emozione ha accompagnato l’esibizione dei ragazzi e dei loro personaggi: il gufo, il colibrì, l’aquila, il falco, il gabbiano, il Piccolo Principe. Quest’ultima marionetta, realizzata da un membro di Terepia, è stata inoltre scelta in rappresentanza di tutte le marionette e di tutti i figuranti presenti per l’offertorio della S. Messa celebrata durante le giornate del Festival. Per  ulteriori informazioni: La Nostra Famiglia Padova, 049 8805288

I Gruppi Alpini per Conegliano

La sezione Alpini di Conegliano, in rappresentanza di tutti i gruppi coinvolti fra Mareno di Piave e Pieve di Soligo, ha consegnato alla Direttrice Regionale de La Nostra Famiglia, G. Casati, il ricavato della raccolta fondi effettuata a favore del Centro di Conegliano. Una raccolta fondi per il centro cui si è arrivati grazie all’organizzazione comune della Marcia di Primavera, che quest’anno si è realizzata su 3 percorsi, in occasione dei 40 anni di presenza de La Nostra Famiglia a Conegliano. La marcia ha coinvolto più di 1200 partecipanti, grazie all’organizzazione coordinata dei gruppi alpini del territorio.

RICERCA E SVILUPPO

Si può vivere con un solo emisfero

Ha due anni e uno sviluppo emotivo, comportamentale e sociale nella norma. Eppure presenta una grande cisti porencefalica nell’emisfero sinistro, con estensione nei lobi frontale, temporale e occipitale. Pubblicato su The New England Journal of Medicine, una delle riviste scientifiche più accreditate, uno studio dell’IRCCS “E. Medea” di Ostuni. emedea.it

Focus on Articoli Scientifici: Valutazione del recupero della deambulazione in bambini dopo trauma cranioencefalico

Autori: Beretta E, Cimolin V, Piccinini L, Carla Turconi A, Galbiati S, Crivellini M, Galli M, Strazzer S

Titolo originale: Assessment of gait recovery in children after Traumatic Brain Injury.

Rivista: Brain Inj. 2009 Aug;23(9):751-9.

IMPACT FACTOR 2008: 1.116

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La classificazione ICF in Italia. Esperienze e progetti a confronto

Il 29 e 30 settembre a Riva del Garda si è tenuto il 1° Convegno Nazionale Italiano sulla classificazione ICF. Il polo IRCCS di Conegliano ha presentato alcuni progetti delle sedi di Conegliano e Pieve di Soligo che riguardano la riabilitazione ma anche l’integrazione scolastica e la ricerca (ambito di neuro-oncologia). Tutti gli operatori condividono la validità degli strumenti anche se si auspica un maggiore riconoscimento della classificazione nella programmazione socio-sanitaria ed educativa, anche per poter rendere operativi i principi della Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità (a seguito della ratifica da parte del governo italiano). Per informazioni sui progetti in corso: irccs@CNL.LNF.IT.

FORMAZIONE E COMUNICAZIONE

Le sfide e le prospettive del lavoro sociale nel welfare che cambia

Bosisio Parini, 10 novembre 2009 – Il prof. Fabio Folgheraiter, direttore del Corso Triennale di Laurea in Scienze del Servizio Sociale dell’Università Cattolica di Milano terrà una lezione magistrale sul tema dei servizi alla persona. L’incontro si terrà al 6° Padiglione alle 14.30. Per informazioni: 031 877556, scuole@bp.lnf.it

Scuole da tutta Italia per il diritto alla salute

A Costa Masnaga il 14 novembre si terrà la premiazione del concorso per le scuole “Io il mio diritto alla salute lo vedo così”, indetto dal Network di Andrea dell’AGE (Associazione Italiana Genitori). I bambini delle scuole materne, elementari, medie e superiori hanno risposto con creatività ed entusiasmo all’appello, preparando disegni, giochi, video e presentazioni multimediali. La festa per la premiazione (inizio alle ore 9.00 presso la palestra delle scuole elementari di Costa Masnaga) sarà presentata da Marco Ardemagni di Radio2 ed animata dai ragazzi del Centro di Formazione Professionale di Bosisio, dai clown del dr. Sorriso e dai Sulutumana. lanostrafamiglia.it

Convegno “La persona con disabilità intellettiva in età evolutiva. Vincoli ed opportunità”

Conegliano Veneto, 19-20 novembre 2009 – Convegno rivolto a medici (Neuropsichiatri Infantili, Pediatri, Psichiatri, Neurologi), psicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, educatori professionali, assistenti sociali e pedagogisti. Segreteria organizzativa: 0438 414207, marta.mion@CN.LNF.IT. Il termine per le iscrizioni è il 10/11/2009. emedea.it

Convegno “Passporto delle competenze. Uno strumento di partecipazione”

Bosisio Parini, 27 novembre 2009 – Convegno conclusivo del progetto “Percorsi di Ricerca e Innovazione Metodologica per la disAbilità”. L’incontro si rivolge a operatori del sistema scolastico, della formazione e dei servizi di inserimento lavorativo per disabili. Segreteria organizzativa: 031 877556, loana.didio@BP.LNF.IT. Il temine per le iscrizioni è il 12 novembre 2009. Per informazioni sul programma: emedea.it

Problematiche respiratorie del paziente con gravi cerebrolesioni acquisite e altre cerebrolesioni

Bosisio Parini – 12 dicembre 2009. Corso base teorico e pratico per medici e fisioterapisti. Per informazioni ed iscrizioni: emedea.it

PROPOSTE

Incontri di spiritualità e fraternità per famiglie

Conegliano, 22 novembre 2009 – Primo incontro di un ciclo con tema: “Il primo annuncio della fede”, dedicato alle famiglie. Gli incontri si terranno presso La Nostra Famiglia di Conegliano e prevedono un tempo di approfondimento per la coppia ed un tempo per l’animazione di bambini e ragazzi. Tra gli appuntamenti per gli incontri di spiritualità familiare è prevista un’esperienza residenziale in Val Grisenche (Valle d’Aosta) dal 27 al 30 dicembre. Per informazioni:

La Nostra Famiglia Conegliano 0438 4141.

L’APPROFONDIMENTO

Autismo senza paura

Un grande esperto ci aiuta a distinguere fra segnali veri e falsi. Leggi l’articolo: emedea.it

 

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La Nostra Famiglia piange la scomparsa di Enrica Colombo

Le tante telefonate di cordoglio ricevute ieri e ancora oggi da colleghi e da genitori di pazienti mettono in evidenza questa sua prerogativa. Nei tempi migliori, Enrica sapeva esprimere un'imprevedibile resistenza psico-fisica nello svolgimento delle mansioni di Direttrice del Servizio di Oculistica, che Lei stessa aveva contribuito ad avviare nei lontani anni settanta, sotto la denominazione di "Centro per Ambliopici."

L'Enrica sapeva stimolare in maniera abile sia i medici Oculisti che le Ortottiste assistenti di oftalmologia ad aprirsi a nuove conoscenze soprattutto nell'ambito dell'Ipovisione infantile, per la quale da sempre ha perorato la fattiva collaborazione interdisciplinare tra molteplici figure professionali: Oculisti, Neuropsichiatri infantili, Psicologi, Pedagoghi, ecc.

E' stata Lei ha sollecitare caparbiamente, in diverse riprese, l'Istituto Scientifico "E. MEDEA" a indire Convegni Formativi monotematici nel campo della Strabologia e della Neuro-oftalmologia. II prossimo 20 marzo 2010 in sua assenza, ma nel suo ricordo, si terrà in Bosisio Parini il XVII Incontro di Strabologia improntato sulla diplopia.

Ho conosciuto l'Enrica Colombo la prima volta quando insegnavo alla Scuola di Ortottica dell'Università di Milano. Mi fermò, per chiedere alcuni chiarimenti sull'argomento che avevo appena trattato durante la lezione universitaria, mi fermò mentre saliva le scale che dal sotterraneo portavano al piano terra del Padiglione Moneta (ora abbattuto) del Policlinico di Milano. Mi ricordo ancora molto bene lo sfavillante scintillio di quegli occhi pieni di curiosità!

Nel 1982 quando rientrai in Italia dalla Germania, dove avevo trascorso 6 anni di attività lavorativa presso l'Università di Duesseldorf, La contattai telefonicamente per un appuntamento.

Durante il successivo colloquio mi stupì ancora il raggiante scintillio dei suoi occhi colmi di sorpresa e di gioia mentre mi diceva "Professore lei vuole venire proprio da noi? non ci posso credere". Da allora è stata la mia spalla destra nei miei mercoledì di consulenza dedicati a La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.

Ebbene, l'Enrica Colombo l'ho vista per l'ultima volta 10 giorni orsono quando le Consorelle l'hanno accompagnata nell'ambulatorio oculistico perché soffriva di diplopia. L'ho esaminata, ma sapevo già tutto, molto chiaramente, più che una visita specialistica è stata la presa di coscienza di un commiato timidamente cercato da Lei.

Mentre si allontanava in carrozzina, accompagnata da una dozzina di collaboratori e collaboratrici commossi e piangenti, l'atmosfera di mestizia che l'avvolgeva lasciava presagire la sua prossima dipartita. Di fatto, quegli occhi avevano già perso definitivamente lo splendore della vita! Grazie di tutto Enrica!

(ricordo di Francesco Polenghi)

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Concerto della corale di Civate

Il coro affronta un repertorio che include i generi sacro e profano, colto ed etnico, antico e moderno. Si dedica all’esecuzione della musica spiritual e gospel e del patrimonio etnico africano, mediterraneo e caucasico. Ha al suo attivo numerosi concerti e partecipazioni a festival. E’ diretto, fin dal suo inizio, da Cornelia dell’Oro. Il concerto, aperto a tutti ed in particolare alle persone ricoverate presso l’Istituto Medea, è stato promosso dall’Associazione Italiana Genitori, sezione di Lecco. Per informazioni: urp@BP.LNF.IT

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Focus on Articoli Scientifici: Valutazione del recupero della deambulazione in bambini dopo trauma cranioencefalico

Il presente studio si è posto l’obiettivo di valutare le variazioni della strategia deambulatoria in bambini con esiti di cerebrolesione acquisita in fase post-acuta, mediante la somministrazione di scale di valutazione clinica-funzionale e gait analysis  (parametri spazio-temporali, cinematica e dinamica). In letteratura poche valutazioni sono state condotte su questo argomento. La maggior parte degli studi sono focalizzati sul recupero della funzionalità motoria in soggetti adulti post-traumatici ed inoltre questi lavori analizzano solo parametri spazio-temporali, mentre nessuna informazione è fornita in termini di cinematica e dinamica del cammino.

Da un punto di vista clinico risulta invece molto importante monitorare nel tempo gli effetti del trattamento riabilitativo nei pazienti integrando i dati delle scale di valutazione clinica con dati 3D quantitativi del cammino al fine di individuare la  strategia cinematica e dinamica delle principali articolazioni degli arti inferiori.

Sono stati selezionati 15 pazienti (range 4.5 –12.3 anni al momento della prima valutazione) affetti da emiplegia esito di grave cerebrolesione acquisita (GCS <8 ) e 20 soggetti sani (GC; età: 8.2+5,4 anni). Ogni paziente affetto da emiplegia è stato sottoposto a valutazione clinico funzionale interdisciplinare e gait analysis in due sessioni: alla ripresa del cammino (S0) e dopo 6 mesi (S1).

Nei bambini valutati al termine dello studio sono stati evidenziati significativi miglioramenti sia in termini di scale clinico - funzionali, sia in termini di strategia deambulatoria in seguito a trattamento riabilitativo. I risultati ottenuti sono di estrema importanza da un punto di vista clinico in quanto consentono di integrare con dati 3D quantitativi le informazioni delle scale di valutazione clinica permettendo di migliorare la definizione del programma riabilitativo e terapeutico del paziente.

Per saperne di più: Elena Beretta – email: elena.beretta@BP.LNF.IT

Per leggere tutto l’articolo: Biblioteca Scientifica – email: biblio@BP.LNF.IT

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Redazione a cura del SETTORE FORMAZIONE E SVILUPPO dell’Associazione La Nostra Famiglia.

 

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