NewsLetter

Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS “Eugenio Medea”

 

N. 16/Dicembre 2009

 

“Senza amici nessuno sceglierebbe di vivere, anche se avesse tutti gli altri beni”

(Aristotele)

Buon Natale a tutti gli amici lettori

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NOTIZIE DALLE SEDI

Aspettando il Natale a:

Sesto S. Giovanni – Il 19 dicembre sarà celebrata la S. Messa.

Castiglione Olona – Fino al 17 dicembre è possibile accedere alla mostra dei lavori dei ragazzi del Centro di Formazione Professionale. Il 10 dicembre, il Centro organizza il concerto “Aspettando il Natale” con il coro Penna Nera di Gallarate.   Il 17 sarà celebrata la S. Messa con visita al centro appena ristrutturato.

Bosisio Parini – Il 10 dicembre la banda di Rancio si esibirà in un concerto per tutti i bambini e le famiglie del centro, imitata il 16dalla banda di Lurago d’Erba. Il 21 dicembre i volontari invitano ad una ricchissima tombolata. L’attesa del Natale sarà vissuta con la S. Messa, celebrata il 24 dicembre alle ore 21.00 da Mons. Franco Giulio Brambilla.

Mareno di Piave, Centro di Lavoro Guidato– Il 18 dicembre ci sarà lo scambio degli auguri con il Comune; il 21 dicembre gli Alpini visiteranno il Centro; il 22 dicembre verrà celebrata la S. Messa.

Padova – Domenica 20 dicembre l’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia organizza una festa per i bambini del centro di Padova presso la parrocchia di S. Maria della Croce; il 23 dicembre si conclude il progetto lanciato dagli operatori “Un fondo di solidarietà per le famiglie in difficoltà”. Al termine della S. Messa ci sarà un riconoscimento per gli operatori attivi da 25 anni presso la sede di Padova.

Pieve di Soligo - Il 17 dicembre sarà celebrata la S. Messa

Oderzo - Il 23 dicembre sarà celebrata la S. Messa

Conegliano - Il 22 dicembre sarà celebrata la S. Messa; è stato inoltre programmato un momento di festeggiamento per gli peratori con 25 anni di servizio e prossimi al pensionamento

Treviso - Il 23 dicembre sarà celebrata la S. Messa.

Tagli al sostegno nelle scuole di Savona

Varazze – Ad un anno di distanza l’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia di Varazze (Savona) scende ancora in campo per vedere rispettato il diritto dei propri figli. lanostrafamiglia.it

Cappuccetto Rosso per la festa di Natale

Costa Masnaga, 13 dicembre 2009 – Il Comune di Costa Masnaga, nell’ambito delle celebrazioni per il Natale, ha invitato i ragazzi dei Corsi di Formazione Professionale de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini a proporre nuovamente lo spettacolo con marionette e sonorizzazione tramite Sound Beam su Cappuccetto Rosso, presentato con successo alla premiazione del concorso per le scuole “Io il mio diritto alla salute lo vedo così” lo scorso novembre.

Etica e riabilitazione

Sesto S. Giovanni, 16 dicembre 2009 – “Etica per la vita, etica per la riabilitazione”; questo il titolo dell’evento formativo organizzato dal centro di Sesto S. Giovanni per gli operatori, che incontrano la Presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia, dr.ssa Alda Pellegri. Per informazioni: Direzione Operativa, 02 2400406

Il “Duo azzurro” in scena a bosisio

Bosisio Parini, 5 gennaio 2009 – Il “Duo Azzurro” riporta a Bosisio la magia della compagnia “4Quarti”, già in scena con grande successo lo scorso agosto. Presso la hall del 7° Padiglione alle 11.00, alle 14.30, alle 15.00 ed alle 16.30 due artisti si esibiranno con uno spettacolo acrobatico pieno di sorprese.

Una ricerca che punta in alto: incontro con Marco Confortola

Bosisio Parini, 20 novembre 2009 – Un Auditorium gremito presso l’Istituto Scientifico “E. Medea” de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini ha accolto l’alpinista Marco Confortola ed il giornalista Bruno Pizzul. lanostrafamiglia.it

 

RICERCA E SVILUPPO

Focus on Articoli Scientifici: Charcot-Marie-Tooth type 1° in un bambino affetto da Long QT syndrome  

Autori: Losito L, De Rinaldis M, Gennaro L, Priori SG, Bloise R, Bassi MT, Bresolin N, Trabacca A.

Titolo originale: CHARCOT-MARIE-TOOTH TYPE 1A IN A CHILD WITH LONG QT SYNDROME

Rivista: Eur J Paediatr Neurol. 2009 Sep;13(5):459-62.

IMPACT FACTOR 2008: 1.421

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Valutazione di elementi prognostici nel risveglio dal coma

Finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, un progetto dell’IRCCS Medea che studierà la presenza di attivazione cerebrale in condizioni cliniche quali lo stato vegetativo e gli stati di minima coscienza.

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On line i primi fascicoli del 2009 della rivista Child Development & disabilities -Saggi

Sul sito dell’editore Franco Angeli è possibile scaricare gratuitamente i primi fascicoli del 2009 della storica rivista scientifica dell’IRCCS “E. Medea”. emedea.it

Passporto delle competenze: un sistema di valutazione on line al servizio dello studente

In Lombardia la certificazione delle competenze è sul web: una piattaforma on line per favorire il dialogo fra riabilitatori, insegnanti e genitori. Il progetto dell’IRCCS Medea ha ricevuto un riconoscimento della Regione Lombardia come struttura di eccellenza (sono 44 le strutture formative lombarde premiate a Milano lo scorso 18 novembre) ed è stato presentato il 27 novembre in un convegno ricco di presenze di operatori del settore provenienti da diversi territori. emedea.it

FORMAZIONE E COMUNICAZIONE

Le professioni sanitarie fra miglioramento delle competenze e sostenibilità del sistema

Conegliano, 10 dicembre 2009 – Giornata di conclusione dei corsi di laurea (Assistenza Sanitaria, Fisioterapia, Infermieristica, Terapia Occupazionale), della Facoltà di Medicina e Chirurgia, dell’Università degli Studi di Padova. Sono previsti interventi di Angelo Lino del Bavero (Direttore Generale Azienda Ulss 7, Presidente FederSanità ANCI), Giorgio Palù (Preside Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università di Padova), Sandro Sandri (Assessore alle Politiche Sanitarie, Regione Veneto). Aula Magna, ore 11.00. Per informazioni: 0438 654324.

Elementi di specialistica integrata nel trattamento della disabilità grave

Assisi, 18-19 dicembre 2009 – Il Convegno, organizzato dall’Istituto Serafico di Assisi, prevede due aspetti, quello più insito nelle varie specialità cliniche e quello dedicato alla formazione degli operatori della sanità, per l’accoglienza di pazienti con bisogni particolari. Nel programma, sono diversi gli interventi di rappresentanti dell’Associazione La Nostra Famiglia e dell’IRCCS Medea: Leonardo Lenzi, Alda Pellegri, Paolo Fraschini, Barbara Bonaiti, Domenico Galbiati, Sergio Dugone. Informazioni ed iscrizioni: serafico.org; info@serafico.org

Spettro bipolare: su e giù dal treno delle emozioni

Udine, 4 dicembre 2009 – Il Convegno, organizzato dal Polo IRCCS Medea Friuli Venezia Giulia e dall’Università di Udine, intendeva chiarire qual è lo stato dell’arte su diagnosi e trattamento precoce del disturbo bipolare. Alla presenza di esperti nazionali ed internazionali (provenienti da Scozia e Stati Uniti), oltre 80 partecipanti fra medici, psicologi e riabilitatori, hanno condiviso un evento giudicato efficace e molto rilevante per l’attività professionale. I contributi saranno presto disponibili sul sito emedea.it.

La balbuzie in età evolutiva. L’integrazione degli interventi nel processo di diagnosi e cura

Salerno, 27-28 novembre 2009 – La Nostra Famiglia di Cava dei Tirreni, in collaborazione con l’Ordine degli Psicologi della Campania ed il Gruppo di Studio Balbuzie dell’IRCCS Medea, ha organizzato un convegno sulla balbuzie in età evolutiva. Leggi tutto

La persona con disabilità intellettiva in età evolutiva: fra vincoli ed opportunità

Conegliano, 19-20 novembre 2009 – Il Convegno, ricco di contributi scientifici, è stato dedicato al ricordo del prof. Giorgjo Moretti, scomparso dieci anni or sono, primo Direttore Scientifico dell’IRCCS “E.Medea” dell’Associazione La Nostra Famiglia, che ha fornito un contributo fondamentale e innovativo, di alto valore scientifico e umano nell’approccio riabilitativo alla persona con ritardo mentale. I contributi del Convegno sono già disponibili on line. emedea.it

La differenza che vale. Gli ospedali di Andrea: amici del bambino e della sua famiglia

Bosisio Parini, 12-14 novembre 2009 – Un centinaio di partecipanti si sono alternati nelle diverse sessioni del Convegno, un’interessante occasione di lavoro in rete per le strutture che si occupano di disabilità ed uno stimolo ai gruppi di operatori capaci di presentare buone prassi che rispondono ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie, senza considerare esclusivamente la malattia o i problemi per cui sono curati. I diversi contributi (relazioni della sessione di apertura e progetti finalisti dei concorsi) saranno presto disponibili sul sito emedea.it. Anche sul sito dell’Associazione Italiana Genitori sarà possibile accedere ad informazioni e materiali sui concorsi: age.it

L’APPROFONDIMENTO

Cittadini del mondo

Due lingue alla nascita? Tra coppie miste e tate straniere non è più una scelta per pochi. Leggi l’articolo :emedea.it

 

5 x mille, 15.000 persone hanno scelto La Nostra Famiglia

Con riferimento all’anno 2007, 10776 persone hanno scelto di destinare il 5 x mille a La Nostra Famiglia per le attività socio-sanitarie mentre 4385 hanno indicato come destinazione la ricerca. lanostrafamiglia.it

 

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Focus on Articoli Scientifici: Charcot-Marie-Tooth type 1° in un bambino affetto da Long QT syndrome 

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia periferica demielinizzante ereditaria caratterizzata clinicamente da disturbi motori e  sensitivi, ma che raramente coinvolge la funzione cardiaca.

E' stato suggerito che la rarità del coinvolgimento cardiaco potrebbe rappresentare una caratteristica distintiva tra CMT ed altre malattie come ad esempio l’atassia  di Friedrich o la distrofia muscolare. Difetti di conduzione sono ancora più rari, e si trovano sporadicamente in letteratura. La sindrome del QT lungo (LQTS) è un raro disturbo cardiovascolare, congenito o acquisito, caratterizzato da una ripolarizzazione ventricolare molto prolungata, a causa di difetti presenti in diverse subunità dei canali ionici cardiaci o delle proteine che regolano tali canali, e questa mutazione predispone i pazienti a sincopi, aritmie ventricolari (tipica è la torsione di punta), ed anche morte cardiaca improvvisa. Non ci sono studi che riportino l’associazione tra CMT e sindrome del QT lungo. Abbiamo dunque descritto il caso di una famiglia i cui membri sono affetti da entrambe le patologie sopradescitte. E’ verosimile che tale associazione possa essere una coincidenza, ma sicuramente è molto interessante il fatto che, anche se queste due patologie sono sottese da mutazioni presenti su diversi geni, comune è l'effetto finale, rappresentato da un prolungato tempo di conduzione sia a livello delle cellule nervose periferiche che delle cellule muscolari cardiache. Ulteriori studi su famiglie affette da questa associazione di patologie potrebbero contribuire a chiarire gli aspetti cardiologici e neurologici di questa particolare comorbidità.

Per informazioni: luciana.losito@OS.LNF.IT

Per leggere tutto l’articolo: biblio@BP.LNF.IT

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Valutazione di elementi prognostici nel risveglio dal coma

Il progetto è coordinato dalla dr.ssa Sandra Strazzer (responsabile dell’Unità Operativa di Neuroriabilitazione 3 dell’IRCCS Medea) e prevede la partecipazione dell’Unità Operativa di Neuroimaging del Medea e dell’Unità Operativa dell’IRCCS s. Raffaele di Milano. Il progetto utilizzerà più strumenti in grado di fornire informazioni differenti ma complementari riguardo alla presenza di processi di attivazione cerebrale in condizioni cliniche quali quelle di Stato Vegetativo o di Minimo Stato di Coscienza. In particolare la Risonanza Magnetica Cerebrale Funzionale (fRMN) e la Functional Near Infrared Reflectance Spectroscopy (fNIRS) sono in grado di rilevare cambiamenti emodinamici conseguenti ad una attività cerebrale mentre la polisonnografia è in grado di registrare cambiamenti elettrici durante il sonno. Tutti questi strumenti valutano, con modalità differente, l’integrità delle vie sensitivo-sensoriali e la presenza di eventuali processi discriminativi delle informazioni. L’analisi comparata dei dati clinici e degli esiti degli esami strumentali è in grado di fornire elementi utili al fine di stabilire alcuni criteri diagnostici/prognostici di questi pazienti, attualmente assenti. Torna all’indice

La balbuzie in età evolutiva. L’integrazione degli interventi nel processo di diagnosi e cura

L’evento ha inteso sollecitare un approfondimento sulla complessità di questo disturbo e dei relativi percorsi di diagnosi e cura. Sono stati esaminati contributi scientifici recenti, con un’attenzione specifica all’analisi del rapporto tra organico e psichico in tema di disfemia. In risposta all’aspetto multifattoriale del disturbo sono stati presentati un modello di approccio integrato di intervento e protocolli di valutazione ed intervento. L’analisi è stata condotta con esercitazioni di gruppo. La risposta del territorio all’iniziativa è stata significativa per numero di partecipanti e per l’interesse manifestato dai presenti. La presentazione del protocollo di intervento integrato, strutturato dal gruppo balbuzie, è stata argomento di dibattito ed ha ricevuto consensi ed apprezzamento. Nelle giornate seguenti all’evento, la coordinatrice scientifica, dr.ssa Ingenito, ha già ricevuto richieste di replica per il territorio napoletano.

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Redazione a cura del SETTORE FORMAZIONE E SVILUPPO dell’Associazione La Nostra Famiglia.

 

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