NewsLetter

Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS “Eugenio Medea”

 

N. 6/Gennaio 2009

 

“Non di molte cose ha bisogno l’anima ma di poche che penetrino però in fondo al cuore e diventino vita”

(Beato Luigi Monza)

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Un augurio di buon anno a tutti i lettori di questa News.

La Nostra Famiglia” ringrazia con l’occasione tutte le persone, gli enti, le aziende e le associazioni che in occasione del S. Natale hanno voluto contribuire in vari modi a sostenere l’ attività delle sue sedi su tutto il territorio italiano.

A tutti dedica un pensiero affettuoso e riconoscente, nella certezza che il bene che ciascuno ha compiuto anche in segreto trova sempre, prima o poi, una ricompensa.

NOTIZIE DALLE SEDI

Scuola Genitori

Bosisio Parini e Lecco, da gennaio a marzo – L’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia, in collaborazione con il Centro Servizi Volontariato, So.le.vol, di Lecco, organizza un ciclo di incontri per i genitori e un percorso parallelo di intrattenimento per i figli nelle sedi di Bosisio Parini e Lecco. Leggi tutto

Marco Confortola e Gabriele Bosisio testimonial della 36a Camminata dell’Amicizia del 19 aprile 2009

Gli atleti Confortola e Bosisio hanno voluto dimostrare la loro sensibilità e solidarietà ai bambini e ai ragazzi di cui “La Nostra Famiglia “ si prende cura, accogliendo la proposta di fare da testimonial della Camminata. Leggi tutto

Vita in famiglia

Cislago, 23 gennaio – Proseguono gli incontri sulla paternità organizzati dall’Associazione La Nostra Famiglia, dalla Parrocchia S. Maria Assunta di Cislago e dall’Associazione “Tutti per…” Tema del prossimo appuntamento è “La paternità sul luogo di lavoro a sostegno della vita”. Leggi tutto

Più libri nella biblioteca per bambini Spazio Libri al 7° Padiglione

Bosisio Parini - Le case editrici Interlinea di Novara, Coccole e Caccole di Belvedere Marittimo (CS), Campanila di Pisa, Edicolors di Genova, EL di San Dorligo della Valle (TS), Ed. Paoline di Milano, SEI di Torino, Città Nuova di Roma, Sinnos di Roma, Edizioni e/o di Roma hanno contribuito con le loro pubblicazioni ad arricchire la nuova biblioteca Spazio Libri. A loro va un sincero ringraziamento per aver creduto e sostenuto il progetto dello Spazio Libri che intende contribuire a rendere più piacevole la permanenza dei bambini ricoverati presso il nostro ospedale.

Trofeo Regione Lombardia, Memorial Lele Dall’Oste

Si è svolta a Bosisio Parini domenica 4 gennaio, all’interno del parco de La Nostra Famiglia, la tappa del Campionato Regionale di Ciclocross per le categorie esordienti 1° anno. All’evento hanno partecipato 136 ragazzi e ragazze. Leggi le notizie sulla gara: federciclismo.it

RICERCA E SVILUPPO

Campagna Amico della Ricerca

Continua per tutto il 2009 la campagna Amico della Ricerca, con la quale sostenere il lavoro di Maria Teresa, Elisabetta, Giovanna, Alberto e degli altri ricercatori che ogni giorno lavorano per trovare cure sempre più efficaci per prevenire e affrontare la disabilità. Leggi tutto

Interventi in rete a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie

Pubblicata la graduatoria del Bando della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie. Leggi tutto

Nuove tecnologie e disabilità-progetto FacilitOffice

FacilitOffice: applicativi accessibili. È questo il titolo di un progetto realizzato dal Centro Ausili, all’interno di un programma nazionale del Ministero della Pubblica Istruzione. Leggi tutto

Nuova risorsa informativa online della biblioteca scientifica a supporto dell’attività clinica e di ricerca dell’IRCCS “Eugenio Medea”

Dal 1 gennaio 2009 l’Istituto Scientifico ha acquisito la versione online di 84 riviste dell'editore Nature. L'accesso al full text di queste riviste avviene attraverso IP check della sede di Bosisio Parini a partire dalla home page dell'editore Nature al link http://www.nature.com ed è riservata al personale interno all’Istituto. Tra i titoli accessibili, dal 2003 ad oggi, figurano riviste molto citate in ambito scientifico e medico quali: Nature, Nature Neuroscience, Molecular Psychiatry, The Embo Journal e Gene Therapy.

Studio delle forme di sclerosi laterale amiotrofica infantile

Avviato uno studio sulle basi molecolari delle forme di sclerosi laterale amiotrofica ad esordio precoce (infantile e giovanile), caratterizzate da una notevole eterogeneità clinica e lenta evoluzione. Leggi tutto

FORMAZIONE E COMUNICAZIONE

Dalla parte del bambino - fatti, strumenti, metodi ed obiettivi per la cura e promozione della salute psichica del bambino

Milano, 6 marzo 2009 - Un convegno rivolto a neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, assistenti sociali.

Per informazioni: emedea.it

Strabismi restrittivi - Up to date

Bosisio Parini, 21 marzo 2009 - XVI Incontro di Strabologia rivolto a medici (oculisti, neurologi, neuropsichiatri infantili) e ortottisti.

Per informazioni: emedea.it

Incontri del progetto Agorà

Conegliano, da gennaio a maggio. Ha preso avvio il 13 gennaio il progetto Agorà, un ciclo di incontri a cadenza quindicinale rivolti a genitori, operatori scolastici e sociali, animatori giovanili.

Per visionare tutto il programma: emedea.it

Dire, dare, fare…Ascoltare e abbracciare…

Il Coordinamento pedagogico e didattico zonale, rete delle scuole dell’infanzia di Cappella Maggiore (TV), organizza un percorso per i genitori dal titolo: “Dire, dare, fare…Ascoltare e abbracciare…Lo sviluppo socio affettivo del bambino attraverso la relazione con l’adulto”. Leggi tutto

Pubblicata la versione in spagnolo dei siti Web dell’Associazione e dell’Irccs Medea

Bosisio Parini, 8 gennaio 2009 - E’ stata recentemente pubblicata la versione in spagnolo dei siti Internet de la Nostra Famiglia e dell’Istituto Scientifico. Per il momento la sezione è costituita da poche ed essenziali pagine (chi siamo, la missione, patologie trattate, unità operative) ma sarà progressivamente arricchita di nuovi contenuti.

PROPOSTE

Le tavole domestiche nelle lettere di San Paolo

Bosisio Parini, 18 gennaio – Il Gruppo di spiritualità familiare Cana organizza una serie di incontri sulle pagine di S. Paolo dedicate alla prospettiva cristiana nelle relazioni familiari. Le riflessioni verranno guidate da Mons. Franco Giulio Brambilla e vedranno momenti di preghiera, relazioni e lavori di gruppo. Primo appuntamento domenica 18 gennaio alle 9.00 a Bosisio Parini. Per informazioni ed iscrizioni: Carla e Danilo Guerzoni, 031 271906, guerzoni@libero.it

Abitare la festa

Vedano Olona, 7 febbraio - Il Movimento di Spiritualità Familiare organizza un ciclo di incontri per le famiglie che condividono l’ideale di carità ed amicizia del beato Luigi Monza. Il primo appuntamento “Abitare le festa” si terrà presso il centro de La Nostra Famiglia di Vedano Olona dalle ore 16.00. Per informazioni ed iscrizioni: Maria Pia e Roberto Zanchini, 031 305000, lnfcomo@tin.it.

L’APPROFONDIMENTO

Dislessia:

“Non sanno leggere e scrivere bene. Asini? Poco Intelligenti? Macchè. Guardate che carriera hanno fatto alcuni di loro…” Leggi l’articolo: emedea.it

 

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Scuola Genitori

Il ciclo organizzato a Bosisio ha come tema: “Sessualità, disabilità e famiglia”. Relatrice sarà la dr.ssa Eleonora Maino. Gli incontri si svolgeranno sabato 24 gennaio, sabato 21 febbraio e sabato 21 marzo. Il ciclo organizzato a Lecco ha come tema: “L’esperienza genitoriale con un figlio disabile all’interno del nucleo familiare” Relatrice sarà la dr.ssa Stefania Lauri. Gli incontri si svolgeranno sabato 28 marzo e sabato 18 aprile. Accanto agli incontri per i genitori sono previsti laboratori per i bambini: un laboratorio ludico-sportivo, un laboratorio ludico-espressivo con le fiabe, ed un laboratorio musicale. Per informazioni: Associazione Genitori, 031 866574 Torna all’indice

Marco Confortola e Gabriele Bosisio testimonial della 36° Camminata dell’Amicizia del 19 aprile 2009

Divenuti famosi nel 2008, Marco Confortola come alpinista esperto, provato dalla tragica disavventura occorsagli nell’estate scorsa, sulla via del ritorno dall’aver conquistato il K2, Gabriele Bosisio come campione della bicicletta, vincitore di una tappa del giro d’Italia, saranno presenti entrambi alla partenza e alle premiazioni della manifestazione. Il gruppo organizzatore della manifestazione sta predisponendo il programma definitivo che prevede oltre alla marcia, la presenza di gruppi folcloristici e, nel pomeriggio, un concerto di musica, giochi per i piccoli, dimostrazioni di cani impegnati nella protezione civile e molte altre attrazioni. La Camminata sostiene i progetti di sviluppo dell’ IRCCS “Eugenio Medea”, l’Ospedale Amico del bambino e della famiglia. Torna all’indice

Vita in famiglia

L’incontro, condotto da Giovanni Coven, anestesista presso il Policlinico S. Matteo di Pavia, si terrà il prossimo 23 gennaio alle ore 21.00 a Cislago presso la Sala Convegni Villa Isacchi in via Magenta. Per informazioni: La Nostra Famiglia, 0331 96382491. Torna all’indice

Campagna Amico della Ricerca

Ogni giorno, mentre nei nostri Centri di Riabilitazione e nelle Unità Operative Ospedaliere medici, terapisti e infermieri si prendono cura dei pazienti con vari tipi di disabilità fisiche e psichiche, i nostri ricercatori sono impegnati a studiare i meccanismi molecolari e cellulari coinvolti nelle patologie correlate a tali disabilità. In questi anni La Nostra Famiglia con il suo Istituto Scientifico “Eugenio Medea” ha raggiunto importanti risultati nella ricerca sulle disabilità infantili collaborando con diverse Università e Centri di eccellenza italiani e stranieri.
Lo studio e la cura di queste patologie, nella maggior parte dei casi molto rare e spesso dimenticate dalle grandi case farmaceutiche, richiede l’impiego di notevoli risorse sia umane che economiche. Scopri come diventare Amico della Ricerca: emedea.it

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Interventi in rete a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie

Sono stati ammessi 14 progetti presentati da diverse Aziende Sanitarie Locali. Il progetto con il più alto punteggio è il progetto presentato dalla Asl di Monza che vede protagoniste anche le sedi de La Nostra Famiglia di Carate e Bosisio Parini “Fare rete: il contributo di tutti all’integrazione e alla continuità dell’intervento per le persone autistiche e le loro famiglie.” famiglia.regione.lombardia.it

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Nuove tecnologie e disabilità – progetto FaciltOffice

Il progetto ha lo scopo di migliorare l’accessibilità e l’usabilità degli applicativi di tipo office (fogli di calcolo, videoscrittura, software di presentazione) a favore degli studenti con disabilità motorie, sensoriali e cognitive per migliorarne l’autonomia nel lavoro scolastico. Per conoscere di più le attività del Centro Ausili: emedea.it

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Studio delle forme di sclerosi laterale amiotrofica

Lo studio, promosso e coordinato dal prof. Bresolin, si occupa delle forme di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ad esordio precoce: patologie molto rare e proprio per questo poco conosciute e probabilmente meno diagnosticate.

Il progetto di ricerca (Ricerca Finalizzata) realizzata con il contributo del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, di durata biennale, è stato appena avviato. Le forme di sclerosi laterale amiotrofica ad esordio precoce si differenziano dalla più tristemente nota SLA ad esordio adulto per la progressione lenta che non incide comunque sulla durata media della vita, ma che ne compromette severamente la qualità. Il progetto, avviato con la collaborazione di diverse cliniche neurologiche a fianco dell’Unità di malattie neuromuscolari dell’Istituto Scientifico “E. Medea”, è volto alla raccolta e alla categorizzazioni clinico-genetico-molecolare di una ampia casistica di casi soprattutto familiari. I dati raccolti permetteranno di meglio definire le caratteristiche cliniche di questo gruppo di patologie per facilitarne il riconoscimento e quindi la diagnosi. In collaborazione con il Dipartimento di Scienze precliniche dell'Università di Milano e il Dipartimento di Farmacologia dell'Università di Urbino verranno studiati i meccanismi molecolari con cui agiscono i geni fino ad ora identificati associati a queste patologie ed eventualmente di identificarne dei nuovi.

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Dire, dare, fare…Ascoltare e abbracciare…

Gli incontri, che si terranno nella Sala A del Municipio di Cappella Maggiore con cadenza settimanale dal 4 febbraio al 4 marzo alle 20.30, sono guidati da specialisti (Medici, Psicologi, Pedagogisti) de La Nostra Famiglia. L’attività di formazione per i genitori delle scuole dell’infanzia sta coinvolgendo con iniziative analoghe la rete delle scuole di Pieve di Soligo e di Tarzo. Per informazioni: Settore Formazione La Nostra Famiglia Conegliano V. 0438 4141.

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Redazione a cura del SETTORE FORMAZIONE E SVILUPPO dell’Associazione La Nostra Famiglia.

 

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