N. 1/Luglio 2008
“Anche se abbiamo qualcosa di diverso, siamo uguali a tutti”
(Alessio, marzo 2008)
Carissimi operatori, Genitori, Amici
Siamo lieti di inviarvi il numero 1 della NewsLetter de La Nostra Famiglia – Istituto Scientifico “Eugenio Medea” e di rispondere così all’esigenza condivisa da molte persone di essere informate sulla vita e le attività dell’Associazione.
Speriamo di trovare in voi dei lettori assidui.
La newsletter verrà inviata mediante un messaggio di posta elettronica
mensilmente o ogniqualvolta vi siano aggiornamenti importanti.
Buona lettura a tutti…
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Gala concert a Villa Serbelloni
Bellagio, 29 luglio 2008 - Un’occasione irripetibile per coniugare la solidarietà con un evento di straordinario spessore artistico e culturale: Alessandra Zapparoli e Floraleda Sacchi si esibiscono a Villa Serbelloni di Bellagio il 29 luglio alle 21.30 Leggi tutto
Oggiono Express Festival 2008
Lecco 27 giugno 2008 - esibizione dei ragazzi de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, partecipanti al Laboratorio Sound Beam, all’interno del festival musicale organizzato dal CRAMS di Lecco “Oggiono Express 2008” Leggi tutto
Estate nello sport e in allegria
Bosisio Parini, estate 2008 - Prosegue la collaborazione con il Comune di Bosisio Parini per la realizzazione di attività educative integrate nel periodo estivo Leggi tutto
Ospiti stranieri
Lecco e Bosisio Parini, giugno 2008 - “Save the children” e il CND (Consiglio Nazionale della Disabilità) hanno organizzato lo scorso 3, 4 e 5 Giugno un viaggio di studio per una delegazione del Kossovo formata da n 12 persone , tra cui dirigenti scolastici e membri del governo Leggi tutto
L’Open Space. Un nuovo modo di fare riabilitazione
Pieve di Soligo, giugno 2008 - Nel Centro di Pieve di Soligo dell’IRCCS “E.Medea - presso l’Unità di Riabilitazione delle Turbe Neuropsicologiche Acquisite - è nata una nuova modalità lavorativa: l’open-space. Si tratta di un ambiente riabilitativo ampio in cui i medici hanno la possibilità di confrontarsi con gli operatori Leggi tutto
Nuovi percorsi didattici, educativi e riabilitativi personalizzati
Settembre 2008 La Sede di Bosisio Parini presenta i progetti Easy School, Scuola Esperta, Orientare per il Benessere, Progetto PRIMA Leggi tutto
Scuola Amica per un Ospedale Amico del Bambino
Bosisio Parini, settembre 2008 - La Fondazione della Provincia di Lecco ha deliberato il sostegno al progetto “Scuola Amica per un Ospedale Amico del bambino” Leggi tutto
La giornata del disabile
Endine, 16 luglio 2008 - Festa con la partecipazione dell’Associazione Alpini, Autorità della Provincia e del Comune di Calcinate
Festa di fine anno
Capiago Intimiano, 12 luglio 2008 - Festa di fine anno con volontari, amici, ragazzi, operatori e genitori presso il Riscio di Capiago Intimiano
SLA, quali speranze?
Avviato all’Irccs E. Medea uno studio innovativo sui meccanismi di origine della Sclerosi Laterale Amiotrofica ad insorgenza precoce Leggi tutto
Abbatti Barriere
Avviato il progetto AbbattiBarriere sostenuto dalla Fondazione della Provincia di Lecco con le imprese Colombo Costruzioni, Elettromeccanica Galli e con l’Associazione Amici di Emanuele, Fondo per la Distrofia Muscolare Duchenne Leggi tutto
Corso di Laurea in Educazione Professionale
Presso la sede di Bosisio Parini è in attivazione il nuovo corso
di Laurea in Educazione Professionale in convenzione con l’Università
degli Studi di Milano, Facoltà di Medicina e Chirurgia. Per informazioni:
Segreteria Scuole, 031 877556.
Link al sito: cosp.unimi.it
Corsi per operatori
E’ uscito il catalogo 2008 dei corsi per Operatori:
aggiornamento accreditato ECM per educatori professionali, terapisti della
riabilitazione, infermieri professionali, medici.
Link al catalogo sul sito emedea.it
Convegno “Il paese delle meraviglie”
Ostuni, 26.09.08 – Il diritto alla cura e alla famiglia
per il minore con sindrome da maltrattamento”, organizzato dal Polo
Regionale di Ostuni dell’IRCCS “E. Medea”-Associazione La Nostra Famiglia, presso la Sala Cinema Teatro Roma.
Per informazioni emedea.it
E’ uscito l'ultimo numero di “Saggi - Child Development & disabilities”
dedicato a: “Ritardo mentale: riabilitazione e prospettive
“ Guest editor Gianluigi Mansi.
Link al sito: emedea.it
A Lecco arriva lo sportello di consulenza sul ''Libro Parlato''
All'Istituto scientifico Medea di Bosisio Parini da circa un mese è attivo lo sportello di consulenza per scuole e famiglie. Qui i ragazzi affetti da dislessia evolutiva hanno a disposizione libri in formato mp3. Oltre 7.000 titoli scaricabili dal web. (Notiziario Ministero della Solidarietà Sociale 28 maggio 2008)
La parola zittì chiacchiere mie. Paura e fascino del silenzio
Il Gruppo Giovani Amici de La Nostra Famiglia di Conegliano organizza un’esperienza estiva in Puglia dal 20 al 26
agosto, con la guida e la testimonianza monastica di uomini e donne che hanno
fatto del “silenzio” la loro regola di vita.
Per informazioni: Gigliola e Jlenia - Tel. 0438 4141 - gigliola.casati@cn.lnf.it - jlenia.maniglio@virgilio.it
Cammina con noi sui passi di Chiara e Francesco
Il Gruppo “Se vuoi” promuove quattro giornate ad
Assisi dal 17 al 20 luglio 2008 alla scoperta di un nuovo senso della vita, in
compagnia di Chiara “per lasciarsi condurre” e di Francesco
“per lasciarsi cambiare”.
Per informazioni: Jlenia e Francesca - Tel. 0438 4141 - francesca.villanova@cn.lnf.it
Cammina secondo lo Spirito
Il Gruppo Gioia propone un cammino di fede e amicizia a Capiago
Intimiano dal 25 al 29 agosto 2008. Sono previste escursioni a Bergamo, Como,
Lecco, Bellagio e Gardaland.
Per informazioni: Brigitte e Valentina 0434 842711 - Chiara e Michela 0432 693111
Info: www.lanostrafamiglia.it
DICONO DI NOI
“Mi sono trovata molto bene, una compagna di camera molto
affabile, scherzosa e simpatica, mi sembrava di essere in famiglia, e ci
aiutavamo a vicenda e si scherzava molto”
(Bosisio Parini, maggio 2008, questionario di gradimento)
L’APPROFONDIMENTO
Eluana: l’Associazione La Nostra Famiglia difende la vita
L’Associazione La Nostra Famiglia prende posizione sulla delicata vicenda di Eluana Englaro, attraverso le parole di tre suoi rappresentanti:
"Impariamo ad accettare il dolore"
Alda Pellegri, presidente de La Nostra Famiglia, interviene sul caso Englaro (Il Giorno, 18 luglio 2008)
"Io, il medico dei cerebrolesi: è eutanasia"
Parla Sandra Strazzer, primario del Medea che si occupa di bimbi in stato
vegetativo (La Provincia, 14 luglio 2008)
"Sentenza fuorviante e pericolosa"
Interviene Domenico Galbiati, Presidente dell'IRCCS "Eugenio Medea"
(Agenzia SIR, 12 luglio 2008)
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Gala concert a Villa Serbelloni
Un’occasione irripetibile per coniugare la solidarietà con un evento di straordinario spessore artistico e culturale, in un contesto di esclusiva eccellenza: sono questi gli ingredienti della serata speciale che animerà il centro di Bellagio martedì 29 luglio 2008, a partire dalle 21.30, presso l’Albergo Grand Hotel Villa Serbelloni.
Interpretato dalla voce di Alessandra Zapparoli (mezzosoprano-contralto) e dall’arpa di Floraleda Sacchi, il Gala Concert “Concerto sul Lago” è stato organizzato per reperire fondi a favore della Nostra Famiglia di Ponte Lambro: il ricavato della serata contribuirà, infatti, alla ristrutturazione del centro di riabilitazione “don Luigi Monza”, che si occupa della riabilitazione neuromotoria e neuropsichiatrica di soggetti in età evolutiva, con decine di migliaia di prestazioni ambulatoriali all’anno, e che entro il 2011 dovrà adeguarsi agli standard strutturali previsti dalla normativa regionale per mantenere l’accreditamento con il Servizio Sanitario Regionale.
Durante il Gala Concert (costo di ingresso: 20 euro), organizzato con il sostegno dei Comuni di Albavilla, Erba e Pontelambro, il duo eseguirà musiche di Tosti, Respighi, Tirindelli, Schubert, De Sarasate, Bizet e Burney.
Per informazioni: Francesca Pedretti, Direzione operativa La Nostra Famiglia - Tel 031 625252 - francesca.pedretti@pl.lnf.it
All’interno del festival musicale organizzato dal CRAMS di Lecco “Oggiono Express 2008”, i nostri ragazzi si sono esibiti nell’Opera “The fool on the hill” (“El matt soeu la culina”), venerdì 27 giugno alle ore 20,30 nel cortile capannone MAB –ATO presse. Performance artistiche nei Paesaggi sonori delle Fabbriche Metalmeccaniche di Lecco, un abbinamento artistico originale , da vedere e ascoltare; per i nostri ragazzi un palcoscenico straordinariamente ricco di emozioni e di gratificazioni.
E…state nello sport e in allegria
Sono due le proposte di Centro Estivo organizzato in collaborazione con i Servizi Sociali del Comune di Bosisio Parini
Un mese e mezzo di attività e giochi educativi per bambini dalla 2° alla 5° classe della scuola primaria, organizzato dall’Associazione La Nostra Famiglia, con l’Istituto Comprensivo ed il Comune di Bosisio Parini. A partire dal 9 giugno. Per informazioni: Alessandra Bonanomi, Laura Frigerio 031 877111
Un mese di attività e giochi educativi per bambini dai 4 ai 6 anni, organizzato dall’Associazione La Nostra Famiglia, con l’Istituto Comprensivo ed il Comune di Bosisio Parini. A partire dal 30 giugno. Per informazioni: Sonia Rossi, Myriam Pinelli 031 877111
“Save the children” e il CND (Consiglio Nazionale della Disabilità) hanno organizzato lo scorso 3, 4 e 5 Giugno un viaggio di studio per una delegazione del Kosovo formata da n 12 persone, tra cui dirigenti scolastici e membri del governo, cui si sono aggiunti tre ricercatori del progetto Murinet, che intendevano approfondire la conoscenza dell’organizzazione scolastica italiana, in riferimento sia al modello di integrazione, sia all’intervento riabilitativo e sanitario. Il programma delle visite ha visto la collaborazione della Direzione Scolastica Provinciale di Lecco, dell’Associazione “L’abilità”di Milano, del Comune e degli Istituti Scolastici di Villasanta, delle sedi de La Nostra Famiglia di Lecco e dell’Istituto “E. Medea” di Bosisio Parini.
L’Open Space. Un nuovo modo di fare riabilitazione
Nel Centro di Pieve di Soligo dell’IRCCS “E.Medea” - presso l’Unità di Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite - è nata una nuova modalità lavorativa: l’open-space. Si tratta di un ambiente riabilitativo ampio (occupa un quarto della palestra di Pieve), in cui i medici quotidianamente hanno la possibilità di confrontarsi con gli operatori e verificare l’andamento dei programmi riabilitativi. Malgrado sia strutturato un programma riabilitativo basato sul progetto che il medico studia ad hoc per ogni utente, ogni mattina tutti gli operatori effettuano un breve briefing organizzativo, si confrontano con il team infermieristico per accertarsi delle condizioni dei pazienti. Attualmente l’Open Space è operativo nella prima parte della giornata, è dedicato ai pazienti in ricovero ordinario e vede coinvolto il team multiprofessionale dell’URNA di Pieve. Rimane invece il setting specifico per le valutazioni e i trattamenti che richiedono il rapporto uno a uno in ambiente strutturato, o comunque per le attività che richiedono l’utilizzo indispensabile di laboratori come quello tecnico, espressivo o appartamento di autonomia.
Nuovi percorsi didattici, educativi e riabilitativi personalizzati
Scuola Facile-Easy School: destinato al bambino che ha terminato la scuola dell’infanzia e deve affrontare la scuola primaria; propone un anno intensivo di trattamento, caratterizzato da interventi didattici, educativi e rieducativi personalizzati per potenziare le competenze neuropsicologiche necessarie per l’apprendimento e un’adeguata autonomia personale e sociale del bambino che consenta l’inserimento sereno nel contesto scolastico
Scuola Esperta: destinato ai bambini che presentano bisogni plurimi di riabilitazione e difficoltà di apprendimento dovute a disabilità cognitive con particolare compromissione della comunicazione; propone un progetto educativo e scolastico individualizzato, per facilitare l’apprendimento secondo le potenzialità di ciascuno, fornendo strumenti comunicativi alternativi
Orientare per il Ben-essere: destinato ai ragazzi che terminano la scuola media/secondaria di primo grado o la scuola dell’obbligo; propone un percorso di valutazione e orientamento, fornendo una accurata valutazione funzionale, un profilo attitudinale e fornendo indicazioni sui possibili sbocchi di formazione e di inserimento lavorativo che tengono conto del contesto territoriale di vita e della rete dei servizi presente
Dalla Formazione al Lavoro-Progetto PRIMA (Percorsi di Ricerca e Innovazione Metodologica per la disAbilità): destinato ai ragazzi che escono da un percorso di formazione professionale o dalla scuola superiore, propone a giovani con età superiore a 16 anni un percorso di formazione e accompagnamento verso un collocamento adeguato alle loro attitudini, capacità e competenze.
Per informazioni e prenotazioni: Servizio Sociale, Tel. 031/877892
La Fondazione provinciale di Lecco ha deliberato per l’anno 2008/2009 di farsi carico, insieme con un’associazione sponsor, di sostenere il progetto “ScuolAmica per un Ospedale Amico del bambino”, che si propone di attrezzare l’aula destinata all’attività scolastica dei bambini e ragazzi in ricovero ospedaliero, e di aggiornare gli arredi di tre laboratori educativi frequentati da bambini della scuola primaria in trattamento presso il Centro di Bosisio Parini.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia rara, devastante per i pazienti ma anche per i parenti e per chi si occupa della cura. In più è anche una malattia indecifrabile per quel che concerne la sua patogenesi.
E’una patologia neurodegenerativa con un’incidenza di 1-2 casi su 100.000 persone al momento incurabile. E’ caratterizzata da degenerazione del I e II motoneurone, cioè dei neuroni che controllano l’attività della muscolatura scheletrica.
Un gruppo di ricercatori dell’IRCCS “E. Medea” ha pensato di approcciare lo studio di questa patologia da un’angolazione diversa, finora inesplorata. Il problema verrà affrontato con un approccio totalmente innovativo rispetto a quelli sino ad oggi impiegati; infatti verrà utilizzata come chiave di lettura della patologia la SLA giovanile.
Responsabile del progetto di ricerca è Emilio Clementi, Professore Ordinario di Farmacologia clinica, Università degli studi di Milano e collaboratore dell’Istituto Scientifico per la ricerca in ambito farmacologico, coadiuvato da Maria Teresa Bassi, responsabile di unità di ricerca nel laboratorio di biologia molecolare dell’Istituto Scientifico “E. Medea”.
“Il nostro obiettivo – spiegano i ricercatori del Medea - è quello di individuare almeno qualcuno dei meccanismi di origine del danno motoneuronale, in modo da identificare possibili nuovi bersagli e quindi aprire la strada a nuovi approcci di terapia farmacologica. L’ambizione di questa strategia è anche quella di fornire nuovi geni candidati che possano portare ad una diagnosi per le forme di SLA a difetto genetico ignoto”.
Gli studi in modelli animali di patologia, infatti, avevano finora preso in considerazione soprattutto la SLA adulta ed in particolare una forma specifica, quella generata da mutazioni nel gene SOD1. Sulla base dei risultati poco soddisfacenti di questi studi pregressi, il nuovo studio affronterà il problema da un punto di vista innovativo, cioè partendo da geni ancora non studiati. “Abbiamo scelto alsina e senatassina, le proteine codificate dai geni ALS 2 ed SETX – continuano i ricercatori - perchè abbiamo già alcune evidenze promettenti da studi preliminari che ci fanno ben sperare. Le SLA causate da ALS 2 ed SETX sono patologie ad insorgenza precoce o giovanile; troviamo particolarmente significativo che le ragioni scientifiche di questo studio si sposino con la missione dell’Istituto Medea, che è proprio rivolta alle gravi patologie debilitanti della età pediatrica”.
Il progetto di ricerca è finanziato dalla Fondazione Cariplo.
Il Centro Ausili dell’Associazione La Nostra Famiglia, che da oltre 10 anni fornisce documentazione e consulenza sulle tecnologie per l'autonomia e l'inclusione sociale, ha avviato il progetto Abbatti-barriere, un servizio che intende occuparsi delle difficoltà - incontrate dalle persone con disabilità o anziane - dovute alla presenza di varie tipologie di barriere nei loro ambienti di vita e di attività.
Il servizio si rivolge direttamente alle persone in difficoltà, ai loro familiari e ai caregiver, per rispondere a quesiti e dubbi sulle barriere e l’accessibilità e fornire indicazioni operative utili a strutturare gli spazi di vita e di attività nel modo più adeguato alle esigenze di queste persone, allo scopo di migliorare i loro livelli di autonomia, partecipazione e qualità di vita.
Si prevede anche la realizzazione di attività di sensibilizzazione e formative, insieme all’allestimento di spazi attrezzati con ausili specifici e secondo principi di accessibilità, da utilizzare come esemplificazioni e prove con gli utilizzatori del Servizio.
Nella fase di sperimentazione del servizio le attività saranno rivolte prioritariamente ai familiari degli utenti dell’IRCCS “E. Medea”, reparti di Riabilitazione Funzionale e Lesioni Cerebrali Acquisite; ai pazienti seguiti dal Servizio Assistenza Domiciliare per gravi disabilità della ASL di Lecco; alle famiglie afferenti alle sezioni lombarde dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia.
Per informazioni: Massimo Guerreschi, responsabile Centro Ausili La Nostra Famiglia – massimo.guerreschi@bp.lnf.it
Redazione a cura del SETTORE FORMAZIONE E SVILUPPO dell’Associazione La Nostra Famiglia.
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