Lo studio sulla Distrofia Miotonica di tipo 1 ha ricevuto il premio come miglior poster. Presenti all’evento l’Unità Malattie Neuromuscolari di Bosisio Parini e l’Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta di Brindisi.
Aspetti diagnostici, terapeutici e riabilitativi dei pazienti con patologie neuromuscolari in relazione alle innovazioni tecnologiche e scientifiche: questo il focus del XXII Congresso nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia AIM, che si è tenuto a Matera dal 19 al 22 ottobre.
Notevole la partecipazione all’evento, che ha segnato la presenza di 400 specialisti, molti dei quali giovani.
Tra questi, la dottoressa Rossella Cima dell’Unità Malattie Neuromuscolari dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini, che è stata premiata con il lavoro “TWENTY YEARS OF NATURAL HISTORY OF MYOTONIC DYSTROPHY TYPE 1”. Lo studio racconta 20 anni di storia naturale della malattia di Steinert o Distrofia Miotonica di tipo 1: si tratta di una raccolta dati su una popolazione numerosa (92 pazienti), che è anche parte di un lavoro che la Fondazione Malattie Miotoniche sta supportando con una borsa di studio per una ricercatrice per il prossimo anno.
All’evento hanno partecipato anche la responsabile dell’Unità Malattie Neuromuscolari di Bosisio Parini Maria Grazia d’Angelo, con un focus sulle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne, e il responsabile dell’Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta di Brindisi Antonio Trabacca, che ha gestito la sessione "Muscle Club".
Il Congresso, il più importante in Italia nell’ambito delle patologie neuromuscolari, ha coinvolto inoltre i rappresentanti delle Associazioni di pazienti: “E’ fondamentale trasferire l’innovazione nel concreto della vita quotidiana”, ha sottolineato il presidente dell’AIM Giacomo Pietro Comi: “credo che per i pazienti con malattia rara sia un fatto estremamente importante sentire la vicinanza di una comunità di specialisti, di medici, di operatori, di ricercatori che si interessano di tutte e di ciascuna delle loro malattie”.
