Anche il Medea nel pool di ospedali pediatrici, IRCCS e istituti impegnati nella sfida alle malattie del neurosviluppo ad alto impatto nei bambini.
Nel corso del 2023 l'IRCSS Medea ha avviato una proficua collaborazione con l'IRCSS Stella Maris di Pisa nell'ambito di una ricerca di respiro nazionale che coinvolge numerosi Istituti neuroriabilitativi e specializzati nel campo della neurologia pediatrica insieme ad Istituti di alta eccellenza italiana, quali l'Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e la Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa.
Tale progetto nominato "Tele-Neurart" si propone di creare una rete pediatrica di televalutazione, teleriabilitazione e telemonitoraggio dei pazienti, con raccolta e condivisione dei dati tra i vari enti in un’unica piattaforma dedicata; ciò permetterà una ricerca ad ampio spettro di biomarker digitali specifici per patologia che possano essere di supporto ai clinici nella valutazione e riabilitazione dei giovani pazienti.
Verranno indagati principalmente quattro gruppi di patologie, in particolare le cerebrolesioni congenite ed acquisite, la disabilità intellettiva, il disturbo dello spettro autistico e le patologie neuromuscolari.
Le sedi dell’IRCCS Medea coinvolte nel progetto sono Bosisio Parini, Conegliano e Brindisi.
Il Polo di Brindisi, sotto la guida del Dott. Trabacca, in quanto Centro di Riferimento di 1° livello per la diagnosi di malattie neuromuscolari e centro di Riferimento Regionale per la prescrizione e la somministrazione del farmaco Nusinersen per le Atrofie Muscolari Spinali (SMA5q), guiderà il gruppo di lavoro sulle patologie neuromuscolari.
La sede di Bosisio Parini, vista l'esperienza maturata sotto la guida della Dott.ssa Strazzer sia in ambito clinico che di ricerca nelle cerebrolesioni congenite ed acquisite in età pediatrica, è stata scelta come capofila di quest'area del progetto e giocherà un ruolo di coordinamento dei vari enti coinvolti nell'individuazione dei dati specifici per patologia, da raccogliere poi nel database di respiro nazionale.
L'Istituto di Conegliano invece, con il riferimento del Dott. Martinuzzi, da anni ormai in prima fila nell'utilizzo e applicazione della classificazione ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute) all'area della disabilità pediatrica, rappresenterà il punto di riferimento nella traduzione degli indici evidenziati per patologia in linguaggio ICF, così da creare con le valutazioni eseguite un profilo funzionale completo e realistico di tali pazienti.
