Fondazione Telethon e UILDM finanziano un progetto di ricerca guidato dall’IRCCS Medea di Bosisio Parini
Maria Grazia D’Angelo dell’Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini coordinerà un lavoro focalizzato sulla transizione all'età adulta nelle persone con distrofia muscolare, studiando i meccanismi di cognizione sociale, l’adattamento psico-sociale, la salute mentale e le strategie di adattamento.
Lo studio ha vinto un bando congiunto di Fondazione Telethon e UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che ha l’obiettivo di supportare ricerche sul miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare.
Il bando ha portato al finanziamento di 6 nuovi progetti di ricerca per un totale di 1.529.183 di euro e ha coinvolto 55 ricercatori clinici e 32 Istituti di ricerca in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.
Il focus principale di questa edizione è stata la ricerca clinica per lo sviluppo di protocolli multidisciplinari e azioni preventive a supporto del percorso di cura della persona adulta con una distrofia muscolare.
Tra i progetti finanziati c’è anche lo studio “Transizione all'età adulta nelle persone con distrofia muscolare: meccanismi di cognizione sociale, adattamento psico-sociale, salute mentale e strategie di adattamento”, coordinato dalla dottoressa Maria Grazia D’Angelo dell’IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini.
Questo studio è rivolto a ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, dall'adolescenza all'età adulta, che vivono in Italia, e ai loro caregiver. L’obiettivo è quello di valutare la salute mentale, la cognizione sociale e la percezione dell'immagine corporea, nonché la capacità dei pazienti e dei caregiver di adattarsi ai cambiamenti legati alla malattia e ai vari bisogni personali e sociali. Per farlo verranno usati dei questionari brevi e semplici, test neuropsicologici e valutazione neuro-cognitiva in scenari ecologici grazie alla Realtà Virtuale. Il desiderio di autonomia, che nasce nell’adolescenza e si struttura nell’età adulta, e la consapevolezza delle difficoltà di natura personale e sociale mettono a dura prova i pazienti e le loro famiglie. Alcuni studi sottolineano che il passaggio all’età adulta delle persone con distrofia muscolare è caratterizzato da una buona capacità di adattamento agli stadi più avanzati della malattia, con lo sviluppo però di ansia e depressione (Jacques, 2019; Pangalila, 2015; 2016; Graham, 2016; Ryder, 2017). In questa fase storica, gli studi clinici di terapia genica e di terapie geni-modulanti stanno coinvolgendo un numero crescente di pazienti, prevalentemente bambini nella fase precoce della malattia. Pertanto, adolescenti e giovani adulti potrebbero sviluppare sentimenti di esclusione dalla ricerca, perdendo fiducia e speranza in qualsiasi futuro miglioramento della loro condizione, partecipazione sociale e qualità della vita. Questo studio potrebbe portare a identificare punti di forza e di debolezza nella cognizione sociale e nell’adattamento psico-sociale. Attraverso la definizione di caratteristiche di pazienti e caregiver o di fattori esogeni che influenzano livelli più elevati di adattamento psico-sociale, potranno essere definite strategie per migliorare l’assistenza psicologica, cognizione sociale e supporto sociale in tutte le fasi della malattia, in particolare in quelle tardive.
Partner: Andrea Martinuzzi (Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini), Francesca Magri (Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico Milano), Lorenzo Maggi (Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta - IRCCS, Milano), Noemi Brolatti (Istituto Giannina Gaslini – IRCCS, Genova), Maria Lucia Valentino (Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna - IRCCS), Stefano Previtali (Università Vita Salute San Raffaele, Milano), Tiziana Mongini (Università di Torino), Paola Cristofani (Fondazione Stella Maris - IRCCS, Pisa), Angela Berardinelli (Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino - IRCCS, Pavia), Maria Sframeli (Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario "G. Martino", Messina), Eugenio Maria Mercuri (Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma), Michela Coccia (Centro Clinico NeMO Ancona), Antonio Trabacca (Associazione La Nostra Famiglia Eugenio Medea - IRCCS Brindisi), Antonella Delle Fave (Università degli Studi di Milano Statale), Jacopo Casiraghi (Centro Clinico NeMO Milano), Barbara Risi (Centro Clinico NeMO, Gussago), Cosimo Urgesi (Associazione La Nostra Famiglia Eugenio Medea - IRCCS, Pasian di Prato), Giulia Ricci (Università di Pisa), Roberta Biundo (Università di Padova)
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