Il Medea partecipa al lavoro della AIEOP che definisce in modo uniforme, a livello nazionale, gli standard of care dei pazienti pediatrici affetti da patologia oncologica.
E’ stato pubblicato il documento “Il ruolo della riabilitazione nei percorsi di cura dei pazienti oncologici in età evolutiva”, prodotto di una serie di incontri del Gruppo di lavoro in Riabilitazione della AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica). Questo gruppo, che ha visto partecipe come rappresentante dell’IRCCS Medea - La Nostra Famiglia di Bosisio Parini il Dr. Daniele Panzeri, insieme ad altri fisioterapisti e TNPEE dei maggiori centri italiani che si occupano di questo ambito, da ormai 4 anni organizza incontri con scadenza semestrale con l’obiettivo di creare una rete nazionale per la presa in carico dei bambini affetti da tumore e leucemie, utilizzando un linguaggio comune e condividendo le proprie esperienze riabilitative.
Le neoplasie in età pediatrica, pur essendo una entità rara, in Italia rappresentano la prima causa di morte nei pazienti pediatrici di età maggiore di un anno. I tassi di sopravvivenza a 5 anni di questi bambini, pur con significative differenze tra leucemie, tumori solidi o tumori del Sistema Nervoso Centrale (SNC), sono incrementati (fino a circa l’82%) solo recentemente e per questo gli studi che si occupano di riabilitazione in questo ambito sono ancora limitati. A questo motivo, unitariamente all’elevata variabilità delle espressioni cliniche dei pazienti affetti da tumore in età pediatrica, consegue che la letteratura corrente purtroppo non è in grado di fornire delle robuste evidenze circa l’attuazione di specifici percorsi.
Questa lacuna ha storicamente dato origine ad una serie di interpretazioni diverse, rispetto al ruolo della riabilitazione e alle modalità di presa in carico di questa popolazione di pazienti, generando nella pratica un quadro di estrema variabilità nei comportamenti e così riducendo drasticamente le possibilità di implementazione di progetti di ricerca o trials multicentrici con una sufficiente potenza scientifica.
All’interno di questo percorso si è quindi delineata con forza la necessità di avere un documento che, pur contemplando la multifattorialità che caratterizza il campo dell’oncologia pediatrica, definisse con maggior chiarezza gli ambiti della riabilitazione.
All’interno della consensus conference sono state identificate 9 domande, le cui risposte potessero essere un riferimento per la presa in carico di questi pazienti.
Le 9 domande, nello specifico sono:
- Pazienti in età evolutiva con diagnosi di neoplasia: quale presa in carico riabilitativa?
- Qual è il ruolo del Fisioterapista/TPNEE?
- Presa in carico riabilitativa: quali bambini/adolescenti affetti da tumore devono essere valutati?
- Chi deve effettuare la valutazione riabilitativa dei bambini/adolescenti affetti da tumore?
- Quando devono essere valutati dal punto di vista riabilitativo i bambini/adolescenti affetti da tumore?
- Quali aspetti bisogna valutare nei bambini/adolescenti affetti da tumore e con quali strumenti?
- Quali sono gli obiettivi della riabilitazione nei soggetti in età evolutiva affetti da tumore? Quando bisognerebbe effettuare il trattamento riabilitativo?
- Quali caratteristiche deve avere il progetto riabilitativo individuale?
- Come devono essere seguiti i pazienti nel lungo periodo o in follow up?
Le risposte sono state formulate partendo dalle indicazioni presenti in letteratura ed implementandole con il parere di un panel di esperti, per Bosisio Parini Dr.ssa Geraldina Poggi. A ciascuna delle domande sono state fornite delle raccomandazioni che fossero valide per tutti e tre gli ambiti (leucemie, tumori solidi ed SNC) ed in seguito sono state fornite ulteriori indicazioni specifiche per i singoli ambiti.
Infine, questo documento è stato votato da una giuria multidisciplinare, utilizzando il modello “GRADE”.
