Interventi a distanza, supporto psicologico per i genitori e colloqui con la scuola: sono 234 i piccoli pazienti seguiti a casa propria dalle équipe lombarde della Nostra Famiglia.
“Vogliamo garantire la massima continuità di presa in carico e di supporto a pazienti e famiglie che per la tipologia del loro bisogno sono fragili e potrebbero trovarsi in grave difficoltà a gestire anche la ordinaria quotidianità”. Laura Villa, referente per l’autismo della Nostra Famiglia, spiega che i bambini con le loro famiglie stanno sperimentando una nuova modalità di presa in carico a distanza: grazie alla tecnologia, con la massima discrezione possibile, gli operatori entrano nelle loro case, per non lasciarli soli e per garantire il diritto alla salute e alle cure.
In particolare, presso i centri lombardi dell’Associazione (a Lecco, Bosisio Parini, Ponte Lambro, Como, Castiglione, Carate Brianza e Sesto San Giovanni) prosegue il progetto NOAH (New organization for autism healthcare), il modello organizzativo attivo da quattro anni che intende far fronte al bisogno clinico e riabilitativo dei bambini con disturbo dello spettro autistico e dei loro familiari: per una migliore gestione dell’emergenza, sono state create presso i Centri delle mini équipe smart, in costante contatto tra loro e sotto la supervisione del Polo di Bosisio Parini.
Essere prossimi in questo momento richiede una grande flessibilità organizzativa e la disponibilità a mettere in campo modalità finora solo pensate e auspicate.
“In considerazione della loro gravità, pervasività e cronicità, i disturbi dello spettro autistico determinano – in seguito all’interruzione di una routine educativa e riabilitativa – una serie di fatiche aggiuntive per la ricerca di un adattamento così diverso nei tempi e nei contenuti della giornata”, spiega Laura Villa.
Da due settimane quindi è attiva la gestione in remoto per 234 pazienti ambulatoriali: per tutti i bambini è stata fatta una valutazione del bisogno e sono state individuate attività finalizzate alla organizzazione dei tempi e dei contenuti personalizzati in base alla conoscenza pregressa di ciascuno.
Il tutto in costante confronto e collaborazione con i genitori, con i quali sono stati effettuati 554 colloqui.
E’ stato coinvolto anche il personale scolastico, finora hanno risposto all’appello 7 docenti, per concordare e condividere indicazioni appropriate per la continuità educativa.
Per le situazioni di maggiore fragilità e complessità, è operativo anche di un supporto psicologico ed educativo specializzato, per far fronte alle difficoltà di una lunga permanenza in casa, certamente non usuale e non facile.
“Abbiamo avuto una buona adesione delle famiglie alla nostra proposta di presa in carico a distanza”, conclude Laura Villa: “c’è stata disponibilità alla condivisione di materiale video di attività effettuate al domicilio, ovviamente con tutte le garanzie di privacy del caso. Ora dobbiamo studiare come ovviare alle difficoltà tecniche – non tutte le famiglie dispongono di connessione efficace – e come potenziare il raccordo con la scuola”.
Anche nelle altre Regioni non sta mancando l'accompagnamento a distanza delle famiglie in cui sono presenti bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico.
