Per individuare i bambini ad alto rischio sono state coinvolte 12 Terapie Intensive Neonatali e le Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Mosca, direttore TIN Ca’ Granda Policlinico: “vogliamo evitare ritardi nella presa in carico”.

Una rete di coordinamento tra Pediatri di famiglia, Unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) e Servizi educativi per la prima infanzia: è stato raggiunto l’obiettivo del progetto REAL 2.0 (rete di coordinamento Autismo Lombardia), una sperimentazione per anticipare l’età della diagnosi e l’intervento nei bambini con disturbo dello spettro autistico.

Coordinatore del progetto REAL 2.0 è stato l'IRCCS Eugenio Medea, individuato da Regione Lombardia quale centro Pivot delle azioni previste dal Piano Operativo Regionale Autismo.

La rete opererà attraverso programmi di formazione e protocolli di sorveglianza sia nella popolazione generale sia nelle popolazioni ad alto rischio, quali i prematuri e i fratellini di bambini già diagnosticati con un disturbo dello spettro autistico.

Infatti, oltre ai fratellini di bambini con autismo, che hanno la probabilità di ricevere a loro volta una diagnosi di autismo decisamente superiore rispetto alla popolazione con sviluppo tipico(20% contro un rischio nella popolazione generale di poco più dell'1%), sono da seguire con attenzione anche i neonati prematuri e i piccoli per età gestazionale o SGA (Small for Gestational Age), dove la prevalenza dei disturbi autistici è stimata attorno al 7%.

La finalità di REAL 2.0 è intercettare i neonati con alcuni segni di rischio, seguirli nel loro follow up con strumenti specifici, così da individuare tempestivamente i bambini con autismo e rassicurare invece le famiglie laddove i piccoli segni di sospetto non si concretizzano in quadri conclamati.

Il coinvolgimento di 12 TIN lombarde grazie alla rete NIDA dell’Istituto Superiore di Sanità

Il progetto ha coinvolto 12 TIN lombarde: attraverso percorsi di screening effettuati durante i follow up, sono stati individuati 59 neonati prematuri e SGA con alcuni indicatori di rischio specifico per l'autismo. I bimbi individuati sono quindi stati presi in carico dai Centri NIDA, poli riferimento nel campo dei disturbi dello spettro autistico organizzati all'interno delle UONPIA.

Il “NIDA network”, nato da una intuizione della drssa Maria Luisa Scattoni e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, è una rete di collaborazione clinica e di ricerca finalizzata all'identificazione precoce di bambini con disturbi del neurosviluppo e, in particolare, con disturbo dello spettro autistico. E’ composto da Centri di ricerca e Istituti Clinici di alta e altissima specializzazione attivi su tutto il territorio nazionale: in Regione Lombardia, grazie a questo progetto, è stato possibile far sorgere ulteriori 7 centri NIDA che affiancheranno il Centro Pivot lombardo di riferimento per questa attività che è l’Irccs Eugenio Medea, così da coprire tutto il territorio regionale e potenziare ulteriormente il network nazionale.

I primi risultati: presi in carico 59 neonati prematuri e SGA e 75 fratellini

“E' molto importante avere attenzione nell'accompagnare le famiglie in questo percorso per evitare sia un eccesso di diagnosi, magari improprie, sia ritardi nella presa in carico clinica - sottolinea il professor Fabio Mosca, direttore della TIN Fondazione Ca’ Granda - IRCCS Policlinico di Milano e responsabile del coordinamento delle TIN del progetto REAL -. A questo riguardo, la collaborazione con i Centri NIDA delle UONPIA che si è attivato in questi mesi è un esempio virtuoso di collaborazione a rete su un percorso, quello della diagnosi e presa in carico dell'autismo, molto complesso".

“Questa collaborazione ha consentito di individuare e cominciare a inserire in un percorso di sorveglianza nel protocollo NIDA ben 59 neonati prematuri e SGA - sottolinea il dottor Massimo Molteni, coordinatore del progetto REAL 2.0 -: un risultato reso possibile dalla grande collaborazione delle TIN lombarde e dei Centri NIDA delle UONPIA, che contemporaneamente hanno inserito nel percorso di sorveglianza altri 75 piccoli fratellini di bambini con autismo. Un risultato che evidenzia come il lavoro di formazione e sensibilizzazione, grazie anche al supporto dell'Istituto Superiore di Sanità, stia cominciando a dare i suoi preziosi frutti".

I dati del progetto Real 2.0 sono stati presentati in anteprima alla riunione dei direttori TIN di Regione Lombardia, organizzata dalla dottoressa Giovanna Mangili, presidente regionale della Società Italiana di Neonatologia. L'auspicio emerso dall'incontro è che la sperimentazione possa proseguire anche nei mesi a venire, così da diventare una modalità consolidata nella organizzazione sanitaria lombarda, coerente con gli obiettivi del Piano autismo attualmente in vigore. Si potrà così consentire, in questa popolazione a rischio, una individuazione precoce all'interno di un percorso ben strutturato, da cui far scaturire una tempestiva presa in carico clinica e riabilitativa. Il tutto a garanzia dei piccoli bambini e delle loro famiglie.