A Bosisio Parini il 2 marzo un confronto tra pazienti, famiglie, associazioni e operatori.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 2 marzo presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lc) si terrà l’evento “Malattie rare: parliamoci”, un confronto tra “malati rari”, famiglie, associazioni di pazienti e referenti sanitari.
Al centro dei lavori il dialogo tra famiglia, medico e laboratorio per la diagnosi, con focus sui bambini (con disturbi motori, deficit cognitivo linguistico, disturbi del neurosviluppo, epilessia rara) e sulle tecniche più avanzate di biologia molecolare; verrà affrontata inoltre la presa in carico del paziente, con attenzione alle nuove tecnologie per la riabilitazione motoria e agli interventi precoci centrati sulla promozione delle potenzialità relazionali dei genitori; verrà dato infine uno sguardo alle prospettive future e alle terapie innovative per le malattie muscolari.
Sono previste relazioni degli specialisti dell’IRCCS Medea, del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile - Ospedale Sant'Anna di Como, dell’IRCCS INRCA c/o Ospedale Mandic -Merate, della UILDM di Lecco, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare, Istituto Mario Negri.
Tra le associazioni, intervengono UniPhelan Onlus - Associazione Phelan McDermid, GRI Italia APS, Associazione Genitori de La Nostra Famiglia, Fondazione Malattie Miotoniche, Associazione AIVips - Associazione Italiana vivere la Paraparesi Spastica, AiCa3 - Associazione Italiana Calpaina 3, UILDM Sezione Provinciale Lecco "Daniele Genazzini", Parent Project APS, Telethon - Coordinamento Provinciale di Lecco, AIBWS - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, EPAG - European Patient Advocacy Group, EpiCARE-ERN Rete europea di riferimento per le epilessie rare e complesse, ASSI GULLIVER - Associazione Sindrome di Sotos Italia APS.
Interviene Alessandro Fermi, Assessore all’Università, Ricerca, Innovazione, Regione Lombardia
Iscrizioni - La partecipazione all’incontro è gratuita. La registrazione è obbligatoria.
Sede: Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS Medea, Via don Luigi Monza, 20 - Bosisio Parini (LC)
