1.134 bambini in cura nei 28 Centri dell’Associazione, 304 giovani ricoverati presso i Poli ospedalieri, ognuno con la sua storia. Ecco quelle di Alfredo e Artem.
I Centri dell’Associazione La Nostra Famiglia il 6 ottobre partecipano alla Giornata Mondiale delle Paralisi Cerebrali (World Cerebral Palsy Day) con il motto “Unique and United”.
In particolare, il Presidio di Riabilitazione di Pasian di Prato (Ud) chiama a raccolta i piccoli pazienti, le famiglie e gli operatori per promuovere con le loro testimonianze il riconoscimento, l’inclusione e azioni concrete a favore delle persone con paralisi cerebrale.
Ognuna di loro ha una storia da raccontare. C’è Alfredo, un bambino di sette anni che ama la musica, l'acqua, la neve e la scuola: “se mi incontrate in giro non guardatemi con occhi tristi o impauriti, sorridetemi e chiedete pure a mamma la mia storia, io sono felice! E lasciate liberi i parcheggi disabili (se non ne avete diritto), aumentate le passerelle nelle spiagge e gli scivoli sui marciapiedi e sorridete, perché io e la mamma dobbiamo continuare ad andare ai concerti, in piscina, al mare e a conoscere il mondo! Come dice la mia zia la vita è una (e la disabilità ne fa parte): che senso ha non viverla!”.
Anche Artem ha sette anni ed è venuto al mondo troppo presto, alla 27ª settimana di gravidanza. Nei primi mesi di vita, i suoi genitori si accorgono che qualcosa non va: visite, controlli e terapie domiciliari diventano parte integrante della loro quotidianità. Un inizio fragile, fatto di lunghi ricoveri e di cure costanti prima in Ucraina, in seguito a Pasian di Prato (Ud), quando la guerra costringe mamma Elena e i suoi due figli a lasciare il loro Paese. "Conosciamo Artem dal 2023”, spiega la dottoressa Arianna Michelutti, Specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa presso il Centro La Nostra Famiglia di Pasian di Prato: “ha iniziato il suo percorso con noi frequentando la sezione materna annessa al nostro Presidio di Riabilitazione e quest’anno ha fatto il suo ingresso in prima elementare. Questa continuità tra ambiente educativo e riabilitativo ci ha permesso di attivare una presa in carico precoce e integrata, come raccomandano le principali linee guida internazionali. In pratica, significa poter lavorare in modo coordinato, attraverso un intervento intensivo e personalizzato, che coinvolge diversi professionisti – fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, educatori – sia durante le terapie che nelle attività in classe. In questi anni Artem ha compiuto tanti piccoli grandi passi: ha imparato ad andare in bici con un triciclo adatto alle sue capacità motorie e, da poco, ha iniziato a usare un sistema di puntamento oculare. Questo strumento, che permette di comunicare attraverso lo sguardo, apre nuove possibilità per esprimersi e interagire con gli altri in modo sempre più attivo". Oggi la famiglia ha ritrovato un po’ di serenità e il più grande desiderio di mamma Elena è che suo figlio riesca a raggiungere il più alto livello di autonomia possibile. “È il rapporto con i suoi coetanei che rimane complicato”, spiega la mamma: “molti bambini non sanno come avvicinarsi a lui ed altri preferiscono correre e giocare senza includerlo. Eppure Artem ha tanto da offrire: ama i libri e, più di ogni altra cosa, desidera condividere momenti semplici e autentici. Basterebbe insegnare agli altri bambini che, sedendosi accanto a lui a leggere una storia, si aprono mondi comuni e si costruiscono legami veri”.
La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) rappresenta la forma di disabilità più diffusa nell’infanzia e comprende un ampio gruppo di disturbi neurologici dovuti a un danno al sistema nervoso centrale che si verifica prima della nascita, durante il parto o entro i primi due anni di vita. Quando, cioè, il cervello è in piena evoluzione. Si manifesta con disturbi della postura e del movimento, ai quali possono associarsi problemi sensoriali, intellettivi, comunicativi, della deglutizione e problemi di tipo emotivo.
La Nostra Famiglia è un punto di riferimento nazionale le paralisi cerebrali infantili. Nel corso del 2024, nei 28 centri di riabilitazione dell’Associazione, sono stati presi in cura 1.134 bambini e giovani con PCI: 487 in Veneto,154 in Puglia, 336 in Lombardia, 13 in Liguria, 122 in Friuli Venezia Giulia e 22 in Campania.
Per i casi più complessi, sono previsti percorsi valutativi e riabilitativi intensivi in regime di ricovero presso i Poli ospedalieri dell’Associazione: nell’ultimo anno sono stati accolti 110 pazienti presso il Centro di Conegliano (Tv), 51 presso il Centro di Brindisi e 143 a Bosisio Parini (Lc), per un totale di 304 bambini e giovani.
