In questo studio pilota, condotto presso il polo Scientifico di Neuroriabilitazione di Brindisi, abbiamo esplorato l’utilizzo della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per Bambini e Adolescenti (ICF-CY) per definire obiettivi di intervento multidisciplinare in un piccolo gruppo di bambini e ragazzi con atrofia muscolare spinale (SMA).
Abbiamo raccolto i dati di sei pazienti tramite una scheda clinica standardizzata basata su ICF-CY, ricostruendo non solo il profilo delle compromissioni motorie, respiratorie e della deglutizione e delle limitazioni nelle attività della vita quotidiana e nella partecipazione sociale, ma anche il modo in cui questi aspetti si intrecciano con la vita reale dei pazienti e delle loro famiglie. L’approccio ICF-CY ci ha permesso di far emergere in modo sistematico dimensioni spesso sottotracciate nella pratica clinica quotidiana, come il peso dei fattori ambientali, le barriere e i facilitatori legati all’accessibilità, e soprattutto il ruolo fondamentale del supporto sociale nel sostenere il benessere complessivo.
La nostra esperienza suggerisce che integrare l’ICF-CY nella definizione degli obiettivi riabilitativi non significa solo strutturare meglio i percorsi di cura, ma anche riconoscere e valorizzare la dimensione profondamente umana dell’assistenza alle persone con SMA, dando voce ai loro bisogni, alle loro risorse e a quelle delle loro famiglie.
Abstract: L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un disturbo neuromuscolare genetico che causa una progressiva perdita della funzione motoria, compromissioni respiratorie e della deglutizione, nonché significative limitazioni nelle attività della vita quotidiana (ADL) e nella partecipazione sociale. Sebbene le terapie geniche abbiano migliorato l’aspettativa di vita, la gestione delle capacità funzionali rimane fondamentale. Nonostante la International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) rappresenti un valido framework per una cura centrata sul paziente, la sua integrazione nella definizione degli obiettivi riabilitativi multidisciplinari per i pazienti con SMA è ancora poco esplorata.
Questo studio mirava a valutare l’uso del framework ICF-CY nello sviluppo degli obiettivi di intervento multidisciplinare per pazienti con SMA.
È stato condotto uno studio cross-sectional che ha coinvolto 6 pazienti con SMA presso il nostro un ospedale pediatrico di neuroriabilitazione. I dati sono stati raccolti utilizzando una scheda clinica standardizzata basata su ICF-CY e analizzati per identificare pattern di compromissione, limitazioni nelle attività e fattori ambientali.
I risultati hanno evidenziato la natura multifattoriale della SMA, con significative compromissioni della funzione motoria, della funzione respiratoria e della deglutizione, oltre a limitazioni nelle attività della vita quotidiana e nella partecipazione sociale. I fattori ambientali, in particolare il supporto sociale e l’accessibilità, sono emersi come determinanti cruciali del benessere complessivo.
Lo studio sottolinea per i soggetti con SMA, l’importanza di un approccio multidisciplinare e dell’uso del framework ICF-CY per sviluppare piani di intervento completi e centrati sul paziente.
Articolo originale: Giannotta G, Ruggiero M, Pirani G, Oliva MC, Ferrante C, Trabacca A. Setting multidisciplinary intervention goals for spinal muscular atrophy patients utilizing the international classification of functioning, disability, and health: a pilot study in a small sample sizes. Acta Neurol Belg. 2025 Oct;125(5):1239-1250. doi: 10.1007/s13760-025-02771-6. Epub 2025 Mar 26. PMID: 40133732; PMCID: PMC12518437.
JCR 2024: Journal Impact Factor: 2.1
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