Un supporto ai genitori di pazienti con Sindrome di Ondine (o Sindrome da Ipoventilazione Centrale)

F. Galbiati e V. Flori

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita o Sindrome di Ondine è una patologia genetica rara che vede coinvolto il Sistema Nervoso Autonomo tale per cui, a livello clinico e fenomenico, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare.

Studi recenti hanno messo in luce una significativa correlazione tra il disturbo e la possibilità di sviluppare una serie di ritardi nell’acquisizione e nel consolidamento delle principali tappe di sviluppo, in particolare nell’area neurocognitiva e degli apprendimenti, solo parzialmente attribuibili al tipo di mutazione riscontrata o alla gravità della situazione clinica.

Da queste premesse ha preso vita il progetto “Sapere, Saper fare e Saper essere col tuo cucciolo”, che si pone come una proposta concreta di intervento preventivo, per sostenere lo sviluppo a rischio del bambino con Sindrome di Ondine, promuovendo l’empowerment dell’ambiente di vita, quale risorsa primaria per favorire il neurosviluppo..

Si tratta di un materiale informativo e divulgativo, pensato per promuovere lo sviluppo neuro e psicomotorio del bambino e per sostenere la genitorialità nascente, supportando i neogenitori nell’affrontare la sfida cui sono stati chiamati e sostenendoli non solo nella conoscenza del disturbo (sapere), ma anche accompagnandoli nella conoscenza delle proprie capacità di accudimento (saper fare), così che possano svolgere al meglio il loro compito e sentirsi pienamente esperti anche rispetto alle esigenze evolutive del proprio bambino, affrontando con consapevolezza ogni piccola e grande sfida quotidiana, anche in una situazione di vita diversa da quella attesa (saper essere).

Il progetto prende avvio e integra al suo interno un opuscolo già esistente, dal titolo “Sindrome da Ipoventilazione Centrale”, pubblicato nel 2012 dall’European CHS Network e realizzato per fornire informazioni di carattere prettamente clinico riguardanti la patologia e la sua modalità di gestione quotidiana, utili ai genitori, al personale sanitario e a tutte le figure educative che gravitano attorno al bambino con Sindrome di Ondine.
La nuova pubblicazione e le nuove sezioni realizzate propongono una serie di suggerimenti, con attività e consigli pratici, organizzati per momenti evolutivi, che illustrano i bisogni specifici emergenti e i mezzi e gli strumenti per accompagnare il bambino attraverso le diverse fasi della crescita.
Il progetto è stato realizzato quale tesi di laurea in Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva presso la sezione IRCCS Medea dell’Università degli Studi di Milano. I fascicoli sono scaricabili da questo sito; sono anche distribuiti da A.I.S.I.C.C. Onlus, Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita; per informazioni consultare il sito www.sindromediondine.it oppure contattare l’Associazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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