A cura di Martina Baggio, Valentina Giacuzzo, Martina Lustro, Marta Maset, Martina Pasa, Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea.
Illustrazioni di Ilaria Favalessa

Le difficoltà motorie che presentano i bambini con paralisi cerebrale infantile possono comportare dei limiti nello svolgere diverse attività, tra cui quella più naturale e spontanea che i bambini svolgono quotidianamente, ovvero giocare. I limiti però sono creati dall’ambiente e da quanto questo può diventare ostacolante. Attraverso l’attenzione e l’aiuto di chi gli sta vicino, i limiti possono essere superati, e questi bambini possono così “rinascere” e vivere pienamente la loro quotidianità.
La storia raccontata da questo libro nasce per sensibilizzare adulti e bambini sul tema della paralisi cerebrale infantile.
L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza di quanto gli ostacoli che questi bambini incontrano non siano permanenti e invalicabili, ma possano essere eliminati dall’atteggiamento di chi condivide con loro delle esperienze di vita.

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A cura di:
Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Direttore Sanitario Centrale Dr. M. Molteni)
U.O. Farmacologia clinica Az. Osp. L. Sacco (Direttore Prof. E. Clementi)

L’uso dei farmaci è parte integrante della buona pratica medica e, per facilitare il successo terapeutico, è fondamentale che i pazienti e i famigliari si affidino ai consigli ricevuti dai clinici e li comprendano a fondo.
Per garantire un impiego corretto e ottimale dei farmaci, può essere utile anche un ulteriore tipo di spiegazione che, andando oltre il linguaggio tecnico-burocratico, comunichi ai pazienti e i famigliari cosa ci si può aspettare da un farmaco, sia in termini positivi che negativi.
Con l’intento di fornire una versione semplificata dei foglietti illustrativi dei farmaci, che sia fruibile anche ai non professionisti, nasce questa raccolta di brevi monografie dedicate agli aspetti pratici dell’uso dei farmaci.
Si ricorda che, pur essendo valide e verificate, le informazioni in esse contenute non sostituiscono i foglietti illustrativi relativi ai farmaci. Si raccomanda pertanto di consultarli ugualmente e di attenersi scrupolosamente alle indicazioni d’uso ricevute dai clinici.

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Un supporto ai genitori di pazienti con Sindrome di Ondine (o Sindrome da Ipoventilazione Centrale)

F. Galbiati e V. Flori

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita o Sindrome di Ondine è una patologia genetica rara che vede coinvolto il Sistema Nervoso Autonomo tale per cui, a livello clinico e fenomenico, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare.

Studi recenti hanno messo in luce una significativa correlazione tra il disturbo e la possibilità di sviluppare una serie di ritardi nell’acquisizione e nel consolidamento delle principali tappe di sviluppo, in particolare nell’area neurocognitiva e degli apprendimenti, solo parzialmente attribuibili al tipo di mutazione riscontrata o alla gravità della situazione clinica.

Da queste premesse ha preso vita il progetto “Sapere, Saper fare e Saper essere col tuo cucciolo”, che si pone come una proposta concreta di intervento preventivo, per sostenere lo sviluppo a rischio del bambino con Sindrome di Ondine, promuovendo l’empowerment dell’ambiente di vita, quale risorsa primaria per favorire il neurosviluppo..

Si tratta di un materiale informativo e divulgativo, pensato per promuovere lo sviluppo neuro e psicomotorio del bambino e per sostenere la genitorialità nascente, supportando i neogenitori nell’affrontare la sfida cui sono stati chiamati e sostenendoli non solo nella conoscenza del disturbo (sapere), ma anche accompagnandoli nella conoscenza delle proprie capacità di accudimento (saper fare), così che possano svolgere al meglio il loro compito e sentirsi pienamente esperti anche rispetto alle esigenze evolutive del proprio bambino, affrontando con consapevolezza ogni piccola e grande sfida quotidiana, anche in una situazione di vita diversa da quella attesa (saper essere).

Il progetto prende avvio e integra al suo interno un opuscolo già esistente, dal titolo “Sindrome da Ipoventilazione Centrale”, pubblicato nel 2012 dall’European CHS Network e realizzato per fornire informazioni di carattere prettamente clinico riguardanti la patologia e la sua modalità di gestione quotidiana, utili ai genitori, al personale sanitario e a tutte le figure educative che gravitano attorno al bambino con Sindrome di Ondine.
La nuova pubblicazione e le nuove sezioni realizzate propongono una serie di suggerimenti, con attività e consigli pratici, organizzati per momenti evolutivi, che illustrano i bisogni specifici emergenti e i mezzi e gli strumenti per accompagnare il bambino attraverso le diverse fasi della crescita.
Il progetto è stato realizzato quale tesi di laurea in Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva presso la sezione IRCCS Medea dell’Università degli Studi di Milano. I fascicoli sono scaricabili da questo sito; sono anche distribuiti da A.I.S.I.C.C. Onlus, Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita; per informazioni consultare il sito www.sindromediondine.it oppure contattare l’Associazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Giorgio Moretti
A cura di M. Cannao – A. Moretti

Il professor Giorgio Moretti, per oltre un trentennio docente dell’Università Cattolica di Milano e per 15 anni Direttore Scientifico dell'IRCCS "E. Medea", ha dedicato un’intera vita professionale ai disabili, sia sul piano dell’attività clinica che su quello della ricerca. Nel presente volume, primo di una serie di quattro in cui sono raccolti i suoi scritti inediti, figurano contributi relativi alle problematiche della disabilità nell’ottica riabilitativa e in quella dell’integrazione umana e sociale. Gli argomenti sono vari e, come indica il sottotitolo “Dai principi ai metodi”, spaziano dagli aspetti teorici a quelli pratico-applicativi, rispecchiando non solo la profondità, ma anche l’ampiezza di pensiero dell’Autore, che non ha mai voluto limitarsi a dare indicazioni concrete agli operatori, ma ha sempre inteso stimolare la loro riflessione sugli aspetti antropologici, prima ancora che clinici, della disabilità. Pur coprendo un lungo arco di tempo gli scritti contenuti in questo volume si caratterizzano per una sorprendente coerenza e soprattutto stupiscono per la loro attualità: i rapporti tra riabilitazione, didattica, educazione e integrazione sono infatti ancora oggi al centro del dibattito per quanti si occupano delle persone disabili avendone a cuore, come li ha sempre avuti Moretti, tanto le necessità presenti quanto il futuro destino.

Anno 2006
Editore Armando Editore
Pagine 318
Distribuito a € 26,00
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Dianne J. Russell – Peter L. Rosenbaum – Lisa M. Avery – Mary Lane
A cura di Giuseppe Stefanoni

Il volume presenta la versione italiana della terza edizione della scala GMFM (Gross Motor Function Measure) elaborata presso il CanChild Centre for Childhood Disability Research – McMaster University di Hamilton (Ontario, Canada). Lo strumento è in uso fin dal 1997 presso l’Unità operativa di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS "E. Medea", i cui Specialisti hanno ottenuto l’accreditamento all’uso della GMFM con certificazione diretta da parte di Mary Lane, Instructor della GMFM e coautrice del manuale originale.
Dal 1997 ad oggi la GMFM è stata somministrata a un considerevole numero di soggetti ricoverati presso l’IRCCS “E. Medea” affetti da Paralisi Cerebrale Infantile, Osteogenesi Imperfetta o da esiti di trauma cranico.
La scala, inizialmente destinata alla valutazione della funzione grosso motoria in bambini con paralisi cerebrale, può essere utilmente impiegata anche per pazienti in età evolutiva affetti da sindrome di Down, in quanto si presta a misurare competenze grosso-motorie pari o inferiori a quelle di soggetti normali entro il 5° anno di età.
In questa nuova edizione figurano 66 item, corredati da un programma computerizzato (contenuto nel CD-ROM allegato alla pubblicazione) che consente un’attribuzione rigorosa del punteggio e quindi una misurazione precisa dei cambiamenti funzionali.
La versione italiana della scala colma una lacuna molto sentita nel campo delle disabilità motorie infantili, campo in cui scarseggiano strumenti standardizzati e attendibili sia a scopo clinico che a fini di ricerca scientifica.

Anno 2006
Editore Armando Editore
Pagine del Manuale 288 + CD + Foglio di calcolo del punteggio
Distribuito a € 40,00
In offerta: Manuale Gross Motor Function Measure + Programma MOVE a soli € 60 (risparmio di € 25)

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La seconda edizione italiana del manuale MOVE è stata curata presso il Centro de “La Nostra Famiglia” di S. Vito al Tagliamento, ove il metodo ideato da Linda Bidabe negli anni '80 è stato ampiamente sperimentato. Il Centro stesso, avendo ottenuto il riconoscimento di Punto di Riferimento italiano per il Programma MOVE, è ufficialmente autorizzato a programmare e realizzare corsi di formazione per gli operatori in collaborazione con il Centro di Londra e con quello della California, che coordinano il programma MOVE International.

La sigla MOVE, acronimo di Mobility Opportunities Via Education, indica un programma di insegnamento delle abilità motorie e funzionali fondamentali, destinato a conferire autonomia a soggetti con gravi e gravissime disabilità. Il programma favorisce lo sviluppo di una sequenza di abilità motorie di base, grazie alle quali il disabile potrà acquisire ulteriori competenze finalizzate alla sua integrazione sociale e lavorativa.

Il volume descrive dettagliatamente il significato, le modalità di attuazione e gli strumenti di valutazione dei risultati per ciascuna delle 6 fasi del programma, che riguardano l’insegnamento della postura seduta, di quella eretta, della deambulazione, del controllo del tronco, del collo e degli arti, secondo una progressione accuratamente studiata.
I risultati ottenuti applicando il programma a soggetti con disabilità grave confermano la validità sia del metodo che delle sue premesse filosofiche, che consistono nel coinvolgimento attivo e sistematico delle famiglia e degli operatori (nonché, ove possibile, degli utenti stessi) nell’attuazione concreta del percorso di insegnamento.

Anno 2003
Pagine 200
Distribuito a € 45.00
In offerta: Manuale Gross Motor Function Measure + Programma MOVE a soli € 60 (risparmio di € 25)
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Mario Cocchi

Oltre vent'anni fa un gruppo di persone, di cui anche il dott. Cocchi faceva parte, diede avvio presso "La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini a un Centro di formazione professionale per ragazzi disabili.
Ben presto ci si rese conto che il puro e semplice addestramento a svolgere compiti concreti meccanizzando sequenze operative non rispondeva alle esigenze di una vera formazione al lavoro. Si capì che mancava uno sfondo su cui disegnare l'impegno addestrativo: questo sfondo non poteva consistere che nella visione complessiva del problema della disabilità. E in questa direzione, appunto, si concentrarono gli sforzi dell'intero gruppo. Si esaminarono criticamente i compiti lavorativi proposti ai ragazzi e le caratteristiche umane degli ambienti di tirocinio, si destinò un grande impegno a riflettere sui bisogni dell'adolescente e del giovane adulto con disabilità psichica. Ne venne fuori, poco a poco, non tanto un metodo quanto una strategia globale di approccio a questi problemi, una "forma mentis" capace di orientare le decisioni quotidiane relative al Corso nel suo complesso e ai singoli allievi. All'interno di questa prospettiva allargata l'acquisizione dell'autonomia risulta una componente essenziale, tanto da meritare riflessioni particolarmente approfondite.

L'autonomia, infatti, contribuisce non solo all'efficienza, ma anche alla dignità e al benessere psicologico della persona: è quindi più che giustificato dedicare a questo aspetto uno spazio specifico nel processo di formazione lavorativa.
Il volume contiene sia le necessarie considerazioni di fondo sull'argomento, anche in rapporto a quanto già esistente in letteratura, sia un'ampia esemplificazione di schede utilizzate da tempo presso il CFP per questa specifica area didattica.
Si tratta quindi di uno strumento di cui possono avvalersi sia sul piano teorico sia su quello pratico tutti gli operatori impegnati nel campo della formazione professionale dei disabili.

Anno 2001
Editore Ghedini Libraio
Pagine 144
Distribuito a € 14,00
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Franco Fabbro - Raffaella Galli

Il Test dello Sviluppo Morfosintattico è l'adattamento alla lingua Italiana del test per la disfasia genetica sviluppato presso la McGill University di Montreal (Canada) da Myrna Gopnike Michel Paradis.
La disfasia genetica è un disturbo evolutivo ed ereditario del linguaggio che si manifesta nella incapacità di imparare e di applicare in forma autonoma alcune regole morfosintattiche. I soggetti di lingua inglese affetti da questo disturbo non sono in grado di imparare in maniera autonoma le regole relative alla coniugazione dei verbi regolari e alla formazione del plurale dei nomi.
Tuttavia, gli individui con disfasia genetica sono capaci di applicare le regole morfosintattiche per i verbi e i nomi che usano più di frequente. Infatti, per superare le loro difficoltà imparano consapevolmente ad applicare le regole morfosintattiche per le forme verbali di uso più comune, sopperiscono cioè attraverso la memoria semantica ai loro deficit di memoria procedurale morfosintattica. Per lo studio di queste difficoltà, Myrna Gopnik e i suoi collaboratori hanno messo a punto una batteria di test che permette di individuare con facilità i soggetti con deficit più o meno marcati nelle abilità morfosintattiche. Poiché nella versione originale lo strumento non è utilizzabile con la popolazione italiana, a causa delle differenze negli aspetti morfologici tra le due lingue, le prove dei test sono state adattate dagli autori al contesto linguistico italiano, con la supervisione dei colleghi canadesi.

Si è quindi proceduto alla standardizzazione su 275 bambini di lingua madre italiana, di età compresa tra i 7 e gli 11 anni, ottenendo i valori normativi di riferimento per la nostra popolazione.
Questo Test dello Sviluppo Morfosintattico permette sia di identificare gli individui di lingua italiana affetti da disfasia genetica sia di indagare la competenza morfosintattica nei bambini con disturbo specifico del linguaggio e con disturbi dell'apprendimento.
La pubblicazione consta di tre parti, che possono essere acquistate anche separatamente: un manuale d'uso, uno Stimulus book e un Kit di protocolli individuali per la somministrazione del test e per la registrazione dei punteggi.

Anno 2001
Editore Ghedini Libraio

Manuale
Pagine 112
Distribuito a € 19.50

Stimulus book
Distribuito a €46.00

Kit da 10 Protocolli
Distribuito a € 8.00

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