A cura di Mario Cocchi – Trevor James – Mike Timms – Barbara Tacca – Monica Balestrini – Marin Jonasdottir – Giorgos Bozionelos – Christiane Rouquette

Il concetto di empowerment, utilizzato in diversi ambiti delle scienze sociali e psicologiche, può essere applicato nel campo dell'handicap per indicare quell'insieme di conoscenze, competenze, modi di essere e attività che mirano ad arricchire le risorse personali, a valorizzare le capacità potenziali, a perseguire percorsi di vita autonoma, a raggiungere i propri obiettivi.
Il progetto "Empower: training people with disabilities to negoziate their own training plan", nato nel contesto del programma europeo LEONARDO DA VINCI, ha concretizzato la volontà di confronto sulle "good practices" tra Centri europei che avevano aderito al precedente programma HELIOS. L'interscambio di esperienze tra i vari Paesi aveva infatti dimostrato che non è possibile offrire un vero programma di formazione alle persone disabili se non si riesce, al tempo stesso, a promuovere le loro capacità contrattuali e di negoziazione nei confronti del progetto in corso. D'altro canto, già da diversi anni le Associazioni dei disabili si battono per essere "decisori" e "valutatori" delle proprie cure e delle politiche che li riguardano; tuttavia tale consapevolezza, così chiara per chi ha sperimentato il bisogno di essere riconosciuto come persona e non come malato, non è sempre altrettanto evidente per quanti hanno il compito della cura e/o formazione dei disabili.

Da queste considerazioni è nata l'idea di realizzare un manuale che presentasse sotto forma di Corso di formazione per i formatori e per gli allievi il materiale raccolto in occasione di una serie di incontri tenutisi negli anni 1999-2001 tra diversi partner europei: Francia, Grecia, Irlanda, Islanda, Italia.
Il volume può essere una risorsa preziosa per quanti, occupandosi di formazione professionale dei disabili, intendono abbandonare le strategie tradizionali per muoversi in una nuova prospettiva, al centro della quale sta il sostegno alla consapevolezza e alla libertà di espressione dei loro allievi.

Anno 2002
Editore Ghedimedia
Pagine 120
Distribuito su prenotazione
Per riceverlo scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La riabilitazione del paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva

Geraldina Poggi, Maria Chiara Oprandi

La riabilitazione del bambino con tumore cerebrale è un percorso complesso, che richiede la collaborazione di numerose figure e l’integrazione di svariate conoscenze.
L’idea di creare un testo relativo a questa tematica è nata dalla necessità di fare maggiore chiarezza in questo ambito. È stato quindi creato un gruppo di lavoro e di confronto, composto da diverse figure professionali che ogni giorno si dedicano alla riabilitazione di questa tipologia di pazienti (neuropsichiatri, neurologi , psicologi, neuropsicologi, fisioterapisti, logopedisti, educatori, neuropsicomotricisti) con lo scopo di ricevere un valido spunto di riflessione sul percorso riabilitativo e fornire al testo un taglio orientato alla pratica, alla specificità della tipologia dei pazienti presi in considerazione e alla novità rispetto alla letteratura già esistente (per altro limitata). L’obiettivo è stato quello di creare uno strumento di valida utilità principalmente per gli specialisti che operano in questo settore, per coloro che si occupano dell’educazione e della formazione di questi pazienti e per i loro genitori.
Si sono tenuti 6 incontri di 2 ore ciascuno, dedicando ogni sessione a una pratica riabilitativa diversa: fisioterapia, logopedia, trattamento cognitivo e neuropsicologico, psicologico, autonomie e neuropsicomotricità. Ogni terapista, grazie alla formazione e all’esperienza acquisite in anni di lavoro nell’ambito della riabilitazione del bambino con tumore cerebrale,  ha portato le proprie competenze, le proprie riflessioni e anche le difficoltà che più comunemente emergono nella valutazione e nel trattamento di questa tipologia di pazienti. Ne è nato un confronto stimolante e arricchente per tutti.

I diversi capitoli del libro affrontano i trattamenti riabilitativi di cui generalmente il paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva necessita maggiormente. Ogni capitolo è costruito secondo la stessa struttura: si apre con un riassunto delle tematiche principali che verranno trattate nei diversi paragrafi, al termine del quale un box evidenzia i concetti  maggiormente rilevanti.
Per ogni trattamento vengono elencate le principali difficoltà che il bambino con tumore cerebrale può incontrare, come questi deficit vengono valutati e i principali strumenti e tecniche per riabilitare le funzioni danneggiate o perse.
Nella sezione delle Appendici vengono inoltre riportati i principali test neuropsicologici, psicologici, logopedici e fisioterapici che i professionisti utilizzano nell’assessment del bambino.
Infine nell’ultima pagina del libro sono riportati gli indirizzi e-mail di tutte le figure professionali che hanno collaborato alla stesura di questo testo.

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Accoglienza, gestione e supporto del bambino con tumore cerebrale nel suo ritorno in classe

Geraldina Poggi, Annarita Adduci,  Maria Chiara Oprandi

Negli ultimi anni l’aspettativa di vita dei bambini affetti da tumore cerebrale infantile è salita al 70%, grazie ai progressi raggiunti nella cura di questa patologia. Risulta quindi essenziale che la presa in carico del bambino oncologico preveda anche la gestione dei suoi bisogni educativi e scolastici.

Questo libro è stato creato con l’obiettivo di essere una risorsa per gli insegnanti e tutti coloro che si occupano dell’educazione del bambino dopo la diagnosi di tumore cerebrale, poiché la scuola è un aspetto centrale nella sua vita: non è solo il luogo dove acquisire nuove conoscenze e crescere intellettualmente, ma è anche l’ambiente che offre le maggiori possibilità di socializzazione.

Gli scopi che si prefigge questo lavoro sono i seguenti:

• presentare una rapida rassegna di informazioni sui tumori pediatrici, e nello specifico sul tumore cerebrale infantile e sui trattamenti antitumorali;
• fare chiarezza sull’impatto emotivo che una diagnosi di tumore ha sul bambino, sulla famiglia, sullo staff scolastico e sui compagni di classe del ragazzo;
• aiutare gli insegnanti e gli educatori a supportare il bambino oncologico e la sua famiglia;
• dare agli insegnanti e agli educatori delle conoscenze di base che aumentino il livello di confidenza che hanno con la malattia e possano aiutare e supportare i coetanei e i compagni di classe;
• dare agli insegnanti suggerimenti pratici per gestire il bambino oncologico e i suoi problemi in classe;
• introdurre la gestione di situazioni particolari ed estremamente delicate, come la malattia terminale e la morte del bambino con tumore

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