Guida all'utilizzo dei farmaci in età pediatrica

A cura di:
Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Direttore Sanitario Centrale Dr. M. Molteni)
U.O. Farmacologia clinica Az. Osp. L. Sacco (Direttore Prof. E. Clementi)

copertina GUIDA ALL UTILIZZO DEI FARMACI ridotta

L’uso dei farmaci è parte integrante della buona pratica medica e, per facilitare il successo terapeutico, è fondamentale che i pazienti e i famigliari si affidino ai consigli ricevuti dai clinici e li comprendano a fondo.
Per garantire un impiego corretto e ottimale dei farmaci, può essere utile anche un ulteriore tipo di spiegazione che, andando oltre il linguaggio tecnico-burocratico, comunichi ai pazienti e i famigliari cosa ci si può aspettare da un farmaco, sia in termini positivi che negativi.
Con l’intento di fornire una versione semplificata dei foglietti illustrativi dei farmaci, che sia fruibile anche ai non professionisti, nasce questa raccolta di brevi monografie dedicate agli aspetti pratici dell’uso dei farmaci.
Si ricorda che, pur essendo valide e verificate, le informazioni in esse contenute non sostituiscono i foglietti illustrativi relativi ai farmaci. Si raccomanda pertanto di consultarli ugualmente e di attenersi scrupolosamente alle indicazioni d’uso ricevute dai clinici.

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Sapere, saper fare e saper essere col tuo cucciolo

Un supporto ai genitori di pazienti con Sindrome di Ondine (o Sindrome da Ipoventilazione Centrale)

F. Galbiati e V. Flori

copertina Fascicolo 1 120pxLa Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita o Sindrome di Ondine è una patologia genetica rara che vede coinvolto il Sistema Nervoso Autonomo tale per cui, a livello clinico e fenomenico, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare.

Studi recenti hanno messo in luce una significativa correlazione tra il disturbo e la possibilità di sviluppare una serie di ritardi nell’acquisizione e nel consolidamento delle principali tappe di sviluppo, in particolare nell’area neurocognitiva e degli apprendimenti, solo parzialmente attribuibili al tipo di mutazione riscontrata o alla gravità della situazione clinica.

Da queste premesse ha preso vita il progetto “Sapere, Saper fare e Saper essere col tuo cucciolo”, che si pone come una proposta concreta di intervento preventivo, per sostenere lo sviluppo a rischio del bambino con Sindrome di Ondine, promuovendo l’empowerment dell’ambiente di vita, quale risorsa primaria per favorire il neurosviluppo..

Si tratta di un materiale informativo e divulgativo, pensato per promuovere lo sviluppo neuro e psicomotorio del bambino e per sostenere la genitorialità nascente, supportando i neogenitori nell’affrontare la sfida cui sono stati chiamati e sostenendoli non solo nella conoscenza del disturbo (sapere), ma anche accompagnandoli nella conoscenza delle proprie capacità di accudimento (saper fare), così che possano svolgere al meglio il loro compito e sentirsi pienamente esperti anche rispetto alle esigenze evolutive del proprio bambino, affrontando con consapevolezza ogni piccola e grande sfida quotidiana, anche in una situazione di vita diversa da quella attesa (saper essere).

Il progetto prende avvio e integra al suo interno un opuscolo già esistente, dal titolo “Sindrome da Ipoventilazione Centrale”, pubblicato nel 2012 dall’European CHS Network e realizzato per fornire informazioni di carattere prettamente clinico riguardanti la patologia e la sua modalità di gestione quotidiana, utili ai genitori, al personale sanitario e a tutte le figure educative che gravitano attorno al bambino con Sindrome di Ondine.
La nuova pubblicazione e le nuove sezioni realizzate propongono una serie di suggerimenti, con attività e consigli pratici, organizzati per momenti evolutivi, che illustrano i bisogni specifici emergenti e i mezzi e gli strumenti per accompagnare il bambino attraverso le diverse fasi della crescita.
Il progetto è stato realizzato quale tesi di laurea in Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva presso la sezione IRCCS Medea dell’Università degli Studi di Milano. I fascicoli sono scaricabili da questo sito; sono anche distribuiti da A.I.S.I.C.C. Onlus, Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita; per informazioni consultare il sito www.sindromediondine.it oppure contattare l’Associazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Il volume si compone di 4 fascicoli separati:

  • La Sindrome di Ondine: un corpo che non respira
  • Supporto ventilatorio e monitoraggio domestico
  • Gestione delle emergenze e utilizzo di farmaci
  • Supporto allo sviluppo e alla genitorialità: proposte per crescere con la Sindrome di Ondine

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Riabilitazione e integrazione del disabile - Dai principi ai metodi

Giorgio Moretti
A cura di M. Cannao – A. Moretti

Riabilitazione e integrazione del disabile Il professor Giorgio Moretti, per oltre un trentennio docente dell’Università Cattolica di Milano e per 15 anni Direttore Scientifico dell'IRCCS "E. Medea", ha dedicato un’intera vita professionale ai disabili, sia sul piano dell’attività clinica che su quello della ricerca. Nel presente volume, primo di una serie di quattro in cui sono raccolti i suoi scritti inediti, figurano contributi relativi alle problematiche della disabilità nell’ottica riabilitativa e in quella dell’integrazione umana e sociale. Gli argomenti sono vari e, come indica il sottotitolo “Dai principi ai metodi”, spaziano dagli aspetti teorici a quelli pratico-applicativi, rispecchiando non solo la profondità, ma anche l’ampiezza di pensiero dell’Autore, che non ha mai voluto limitarsi a dare indicazioni concrete agli operatori, ma ha sempre inteso stimolare la loro riflessione sugli aspetti antropologici, prima ancora che clinici, della disabilità. Pur coprendo un lungo arco di tempo gli scritti contenuti in questo volume si caratterizzano per una sorprendente coerenza e soprattutto stupiscono per la loro attualità: i rapporti tra riabilitazione, didattica, educazione e integrazione sono infatti ancora oggi al centro del dibattito per quanti si occupano delle persone disabili avendone a cuore, come li ha sempre avuti Moretti, tanto le necessità presenti quanto il futuro destino.

Indice

  • Fondamenti concettuali della riabilitazione
  • Filosofia dell’intervento riabilitativo
  • Dimensione sociale della riabilitazione
  • Premesse del lavoro riabilitativo
  • La riabilitazione: una sfida da vincere
  • Principi della riabilitazione in età evolutiva
  • Obiettivi della riabilitazione in età evolutiva
  • La ricerca in riabilitazione
  • Verso una prassi efficace in riabilitazione
  • La riabilitazione è o non è terapia?
  • Significato e funzioni del Centro di riabilitazione
  • Considerazioni sul piano di trattamento riabilitativo
  • Nuove teorie della mente, nuove vie per la riabilitazione 
  • Il bisogno riabilitativo in rapporto all’età
  • Dall’osservazione all’intervento riabilitativo
  • Criteri diagnostici per un intervento specifico
  • L’area della riabilitazione neurologica in età evolutiva
  • La riabilitazione neuropsicologica: uno strumento da costruire
  • Neurolinguistica e riabilitazione
  • Considerazioni sulla musicoterapia
  • Disabilità e informatica: un primo approccio
  • Disabilità e aiuti tecnologici
  • Le nuove tecnologie tra speranze e realtà
  • Dalla facilitazione funzionale alla protesi mentale
  • La diagnosi funzionale tra educazione e clinica
  • La formazione del terapista
  • Ruolo dell’operatore in un Centro di riabilitazione
  • Obiettivi primari e secondari del recupero ai fini dell’integrazione sociale
  • Socializzazione: proviamo a fare il punto
  • Il concetto di socializzazione applicato al campo degli handicap infantili
  • Integrazione del disabile: lo “stato dell’arte”
  • Prospettive tecniche e politiche dell’inserimento
  • La persona handicappata e a dimensione sociale
  • Integrazione scolastica: i pro e i contro
  • L’integrazione scolastica degli alunni in difficoltà
  • L’integrazione scolastica tra etica e ideologia
  • L’insegnante di fronte al deficit
  • Rapporti tra riabilitazione e didattica
  • Integrazione lavorativa della persona handicappata
  • Formazione lavorativa della persona handicappata
  • Il bisogno formativo dell’adolescente disabile
  • Formazione professionale e socializzazione dell’adolescente handicappato

Anno 2006
Editore Armando Editore
Pagine 318
Distribuito a € 26,00

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Gross Motor Function Measure (GMFM-66 e GMFM-88) - Manuale dell'utente

Dianne J. Russell – Peter L. Rosenbaum – Lisa M. Avery – Mary Lane
A cura di Giuseppe Stefanoni

Gross Motor Function MeasureIl volume presenta la versione italiana della terza edizione della scala GMFM (Gross Motor Function Measure) elaborata presso il CanChild Centre for Childhood Disability Research – McMaster University di Hamilton (Ontario, Canada). Lo strumento è in uso fin dal 1997 presso l’Unità operativa di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS "E. Medea", i cui Specialisti hanno ottenuto l’accreditamento all’uso della GMFM con certificazione diretta da parte di Mary Lane, Instructor della GMFM e coautrice del manuale originale.
Dal 1997 ad oggi la GMFM è stata somministrata a un considerevole numero di soggetti ricoverati presso l’IRCCS “E. Medea” affetti da Paralisi Cerebrale Infantile, Osteogenesi Imperfetta o da esiti di trauma cranico; inoltre lo stesso IRCCS propone annualmente una giornata di studio e di apprendimento della modalità di somministrazione della GMFM, rivolta sia a operatori dell’Istituto sia a Centri esterni che ne fanno richiesta.
La scala, inizialmente destinata alla valutazione della funzione grosso motoria in bambini con paralisi cerebrale, può essere utilmente impiegata anche per pazienti in età evolutiva affetti da sindrome di Down, in quanto si presta a misurare competenze grosso-motorie pari o inferiori a quelle di soggetti normali entro il 5° anno di età.
In questa nuova edizione figurano 66 item, corredati da un programma computerizzato (contenuto nel CD-ROM allegato alla pubblicazione) che consente un’attribuzione rigorosa del punteggio e quindi una misurazione precisa dei cambiamenti funzionali.
La versione italiana della scala colma una lacuna molto sentita nel campo delle disabilità motorie infantili, campo in cui scarseggiano strumenti standardizzati e attendibili sia a scopo clinico che a fini di ricerca scientifica.

Indice

  • Panoramica della scala di valutazione della funzione grosso-motoria (GMFM)
  • Background concettuale
  • Sviluppo e validazione della GMFM-88
  • Sviluppo e validazione della GMFM-66
  • Linee guida per la somministrazione e l’attribuzione del punteggio alla GMFM-88 e alla GMFM-66
  • Interpretazione e applicazioni della GMFM-88 e della GMFM-66
  • Nuove applicazioni della GMFM, attuali e future
  • Glossario
  • Appendici

Anno 2006
Editore Armando Editore
Pagine del Manuale 288 + CD + Foglio di calcolo del punteggio
Distribuito a € 40,00
In offerta: Manuale Gross Motor Function Measure + Programma MOVE a soli € 60 (risparmio di € 25)

Per l'acquisto scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Programma MOVE

Programma MOVE La seconda edizione italiana del manuale MOVE è stata curata presso il Centro de “La Nostra Famiglia” di S. Vito al Tagliamento, ove il metodo ideato da Linda Bidabe nel 1994 è stato ampiamente sperimentato. Il Centro stesso, avendo ottenuto il riconoscimento di Punto di Riferimento italiano per il Programma MOVE, è ufficialmente autorizzato a programmare e realizzare corsi di formazione per gli operatori in collaborazione con il Centro di Londra e con quello della California, che coordinano il programma MOVE International.

La sigla MOVE, acronimo di Mobility Opportunities Via Education, indica un programma di insegnamento delle abilità motorie e funzionali fondamentali, destinato a conferire autonomia a soggetti con gravi e gravissime disabilità. Il programma favorisce lo sviluppo di una sequenza di abilità motorie di base, grazie alle quali il disabile potrà acquisire ulteriori competenze finalizzate alla sua integrazione sociale e lavorativa.

Il volume descrive dettagliatamente il significato, le modalità di attuazione e gli strumenti di valutazione dei risultati per ciascuna delle 6 fasi del programma, che riguardano l’insegnamento della postura seduta, di quella eretta, della deambulazione, del controllo del tronco, del collo e degli arti, secondo una progressione accuratamente studiata.
I risultati ottenuti applicando il programma a soggetti con disabilità grave confermano la validità sia del metodo che delle sue premesse filosofiche, che consistono nel coinvolgimento attivo e sistematico delle famiglia e degli operatori (nonché, ove possibile, degli utenti stessi) nell’attuazione concreta del percorso di insegnamento.

Indice

  • Che cos’è il MOVE?
  • Attuare il programma MOVE: Valutazione, monitoraggio e registrazione
  • Il MOVE in pratica
  • Appendice: Piano di riduzione dei sostegni: schede

Anno 2003
Pagine 200
Distribuito a € 45.00

In offerta: Manuale Gross Motor Function Measure + Programma MOVE a soli € 60 (risparmio di € 25)

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© I.R.C.C.S. Medea - Associazione La Nostra Famiglia C.F.-P.IVA 00307430132

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