A cura di Martina Baggio, Valentina Giacuzzo, Marta Maset, Lisa Toffoli, Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea.
Illustrazioni a cura di Lorenzo Miola

Quando una famiglia si trova a dover affrontare la nascita di un bambino con Sindrome di Angelman spesso per loro è difficile capire e accettare alcune delle sue caratteristiche.
Questa fase risulta essere ancor più faticosa quando è necessario spiegare il tutto a un fratellino o ad una sorellina.

Questo libro nasce per aiutare genitori, sorelle e fratelli ad accogliere i nuovi arrivati ed entrare in confidenza con le caratteristiche della Sindrome, condividendo una lettura tra bambini.

Scarica il libro

A cura di Martina Baggio, Valentina Giacuzzo, Martina Lustro, Marta Maset, Martina Pasa, Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea.
Illustrazioni di Ilaria Favalessa

Le difficoltà motorie che presentano i bambini con paralisi cerebrale infantile possono comportare dei limiti nello svolgere diverse attività, tra cui quella più naturale e spontanea che i bambini svolgono quotidianamente, ovvero giocare. I limiti però sono creati dall’ambiente e da quanto questo può diventare ostacolante. Attraverso l’attenzione e l’aiuto di chi gli sta vicino, i limiti possono essere superati, e questi bambini possono così “rinascere” e vivere pienamente la loro quotidianità.
La storia raccontata da questo libro nasce per sensibilizzare adulti e bambini sul tema della paralisi cerebrale infantile.
L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza di quanto gli ostacoli che questi bambini incontrano non siano permanenti e invalicabili, ma possano essere eliminati dall’atteggiamento di chi condivide con loro delle esperienze di vita.

Scarica il libro

A cura di:
Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS E. Medea (Direttore Sanitario Centrale Dr. M. Molteni)
U.O. Farmacologia clinica Az. Osp. L. Sacco (Direttore Prof. E. Clementi)

L’uso dei farmaci è parte integrante della buona pratica medica e, per facilitare il successo terapeutico, è fondamentale che i pazienti e i famigliari si affidino ai consigli ricevuti dai clinici e li comprendano a fondo.
Per garantire un impiego corretto e ottimale dei farmaci, può essere utile anche un ulteriore tipo di spiegazione che, andando oltre il linguaggio tecnico-burocratico, comunichi ai pazienti e i famigliari cosa ci si può aspettare da un farmaco, sia in termini positivi che negativi.
Con l’intento di fornire una versione semplificata dei foglietti illustrativi dei farmaci, che sia fruibile anche ai non professionisti, nasce questa raccolta di brevi monografie dedicate agli aspetti pratici dell’uso dei farmaci.
Si ricorda che, pur essendo valide e verificate, le informazioni in esse contenute non sostituiscono i foglietti illustrativi relativi ai farmaci. Si raccomanda pertanto di consultarli ugualmente e di attenersi scrupolosamente alle indicazioni d’uso ricevute dai clinici.

   Registrati e scaricalo

Un supporto ai genitori di pazienti con Sindrome di Ondine (o Sindrome da Ipoventilazione Centrale)

F. Galbiati e V. Flori

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita o Sindrome di Ondine è una patologia genetica rara che vede coinvolto il Sistema Nervoso Autonomo tale per cui, a livello clinico e fenomenico, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare.

Studi recenti hanno messo in luce una significativa correlazione tra il disturbo e la possibilità di sviluppare una serie di ritardi nell’acquisizione e nel consolidamento delle principali tappe di sviluppo, in particolare nell’area neurocognitiva e degli apprendimenti, solo parzialmente attribuibili al tipo di mutazione riscontrata o alla gravità della situazione clinica.

Da queste premesse ha preso vita il progetto “Sapere, Saper fare e Saper essere col tuo cucciolo”, che si pone come una proposta concreta di intervento preventivo, per sostenere lo sviluppo a rischio del bambino con Sindrome di Ondine, promuovendo l’empowerment dell’ambiente di vita, quale risorsa primaria per favorire il neurosviluppo..

Si tratta di un materiale informativo e divulgativo, pensato per promuovere lo sviluppo neuro e psicomotorio del bambino e per sostenere la genitorialità nascente, supportando i neogenitori nell’affrontare la sfida cui sono stati chiamati e sostenendoli non solo nella conoscenza del disturbo (sapere), ma anche accompagnandoli nella conoscenza delle proprie capacità di accudimento (saper fare), così che possano svolgere al meglio il loro compito e sentirsi pienamente esperti anche rispetto alle esigenze evolutive del proprio bambino, affrontando con consapevolezza ogni piccola e grande sfida quotidiana, anche in una situazione di vita diversa da quella attesa (saper essere).

Il progetto prende avvio e integra al suo interno un opuscolo già esistente, dal titolo “Sindrome da Ipoventilazione Centrale”, pubblicato nel 2012 dall’European CHS Network e realizzato per fornire informazioni di carattere prettamente clinico riguardanti la patologia e la sua modalità di gestione quotidiana, utili ai genitori, al personale sanitario e a tutte le figure educative che gravitano attorno al bambino con Sindrome di Ondine.
La nuova pubblicazione e le nuove sezioni realizzate propongono una serie di suggerimenti, con attività e consigli pratici, organizzati per momenti evolutivi, che illustrano i bisogni specifici emergenti e i mezzi e gli strumenti per accompagnare il bambino attraverso le diverse fasi della crescita.
Il progetto è stato realizzato quale tesi di laurea in Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva presso la sezione IRCCS Medea dell’Università degli Studi di Milano. I fascicoli sono scaricabili da questo sito; sono anche distribuiti da A.I.S.I.C.C. Onlus, Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita; per informazioni consultare il sito www.sindromediondine.it oppure contattare l’Associazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

   Registrati e scaricalo